Nov. 2019 – und ich bin noch hier!

Ja, ich kann es auch gar nicht glauben, aber wir haben heute den 30.11.2019, in 24 Tagen ist Weihnachten und ich bin noch immer hier! Lebendig, frisch, fröhlich, wieder ein bisschen moppelig und bin guten Mutes und hoffnungsvoll!

Seit 01.09.2019 befinde ich mich in der Berufsunfähigkeitspension und fühle mich wohl. Mir geht das Arbeiten nur selten ab, die KollegInnen hingegen öfter. Da ich aber alle 3 Wochen zur Blutabnahme muss, besuche ich immer meine Ex-Kolleginnen und das genieße ich sehr. Ein bisschen plaudern, hören, dass sich nichts verändert hat und alles nach wie vor stressig ist. Lediglich der 13 Jahre lang laufende Nebenjob in einer Privatpraxis fehlt mir schon und je besser es mir geht, umso mehr sogar.

Aber ich genieße meine Tage, hab doch als Pensionistin eh viel zu wenig Zeit und bin fast  ständig auf Achse! Ahja, ich bin jetzt das neueste Mitglied im Pensionistenverband in Neufeld a.d. Leitha! Ja, lustig, ich muss auch immer schmunzeln! Mit 49 Jahren im Pensionistenverband…… Jedenfalls habe ich meinen ersten Pensionistenausflug auf einen Weihnachtsmarkt schon hinter mir.

Meine Werte sind hervorragend, die Ärztinnen mehr als zufrieden mit mir und alle bestätigen mir, dass ich wieder toll aussehe, gesund und proper! Was will man (Frau) denn noch mehr. Die Nebenwirkungen der letztens, fast letalen, CHT sind verschwunden und das freut mich am meisten, denn darunter war’s echt nicht lustig. Lediglich meine Lebenserwartung ist nicht gestiegen, leider. Meinen 50. Geb. im März 2020 werde ich vl. noch schaffen, ob sich aber der Sommer 2020 ausgeht sei fraglich. Naja, so gut, wie es mir jetzt geht, kann ich mir das gar nicht vorstellen, aber wie sagt man so schön? Aufgeben tut man nur einen Brief auf der Post! Und genauso sehe ich das.

Leider fällt mir halt auch auf, dass ich in Neufeld so überhaupt nicht sozial eingebunden bin. Ich habe meine 76-jährige Nachbarin als enge Freundin und einen FF-Kollegen meines Mannes, aber das war’s dann leider auch schon. Niemand, mit dem ich mal spontan in die Konditorei auf einen Kaffee gehen kann, niemand, mit dem man nach Wr. Neustadt mal bummeln geht, keiner, der einen mal aus der ab und zu vorhandenen Trübseligkeit reisst. Ich weiß aber halt auch nicht, wie ich das ändern soll. Mein Versuch, über FB eine Gruppe von BK-Betroffenen zu finden, endete im Nirwana. Dies wunderte mich, denn ich weiß vom Hörensagen von einigen Damen, die auch BK-Betroffene sind/waren, aber keine hat sich gemeldet….. Schade!

So verbringe ich meine Tage mit unserem Hund und dem MC-Kater im Haus, stricke, schaue fern, halte Nickerchen und erhole mich.

Dafür freuen wir uns alle schon auf Weihnachten, ich mich ganz besonders, denn das war ja nicht abzusehen, dass ich da noch unter den Lebenden weile.

Ihr Lieben, sollte ich vor Weihnachten nichts mehr posten, so wünschen die Burghubers euch allen frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2020!

Keine Zeit für Tränen

Jetzt wird’s a bist schwierig. Da ich nicht/kaum mehr tippen kann, diktiere ich den Text ins Handy und schicke ihn so herum, dass er hier landet. Gar nicht so einfach.

Oft werde ich gefragt, wie ich mit der jetzigen Situation umgehe – ich weiß es nicht. Ich wundere mich, dass ich mich so rasch an die berufliche Endzeit gewöhnt habe, aber wenn es einem nicht gut geht, dann denkt man auch gar nicht ans arbeiten.

Aber wie schaut es innen in mir aus? Ich weiß es nicht. Nein, ich weiß es wirklich nicht. Gestern ein Anflug von Panik am Abend: f…., ich habe kommenden Donnerstag schon wieder Blutbildkontrolle. Was wird sein, wie werden die Leberwerte sein? Haben sich die anderen Werte verschlechtert? Und vor allem, greift meine Chemo noch? Oh Mann, das kann man Kopfkino der feinsten Art nennen. Trotz Schlafmittel ging da gar nix.

Zeit für Tränen? Nein, zumindest bis jetzt nicht. Antrag auf Berufsunfähigkeitspension, Antrag auf Pflegegeld, Antrag auf…… Viele Formulare, viele Unterschriften, GsD alles unbürokratisch und schnell erledigt, aber dennoch kostet es mich Zeit und Kraft.

Ich merke, ich kann nur eine Sache pro Tag machen, z.B. Antrag auf XX, dann bin ich erschöpft und schlaf mal ne Runde.

Viel Fernsehen, kein Stricken (bin immer zu müde dazu) und nur selten Kopfkino. Keine Zeit für Tränen. Und wenn ich mich mal der Realität stelle, dann ist das ganz fürchterlich.

Und mir ist vieles peinlich. Z.B., dass mich an schlechten Tagen, wenn man mal wo kurz einen Kaffee trinken geht oder außerhalb ist, mein Mann zur Toilette begleiten muss, weil ich meine Füße nicht spüre und bei nicht glattem Untergrund und meiner sensorischen Ataxie viel zu viel Gefahr besteht, dass ich stürze. Oder ich bin einfach zu schwach, um alleine wohin zu gehen (Toilette, etc.). Das ist mir in der Öffentlichkeit sehr peinlich. Oder es ist peinlich, mich beim Einkaufen mit meiner Nachbarin mich von ihr stützen lassen zu müssen an Tagen, an denen es mir nicht gut geht mit Kreislauf oder der Beinschwäche. Duschen gehe ich nur, wenn mein Mann im Haus ist, da ich viel zu viel Angst habe, zu stürzen und dann keine Hilfe holen zu können. Auch wird unser Haus um Haltegriffe erweitert, sodass ich dann alleine vom WC runterkommen sollte und nicht mehr da auch Hilfe benötige.

Also wenn ich genau über meinen Zustand nachdenken würde, dann würde ich nur heulen, die ganze Zeit. Aber ich kämpfe weiter, bis zum bitteren Ende, wann auch immer das sein möge. Tränen werden noch genug fließen, auch bei mir, aber nicht jetzt, jetzt hab ich keine Zeit dafür, denn ich muss mich aufs Kämpfen konzentrieren.

So long, ihr Lieben, bis bald wieder mal!

Aus Irgendwann wird Demnächst…

Wie soll ich es sagen, ohne emotionslos und hart zu wirken? Ich erzähle einfach, wie meine letzten Tage abgelaufen sind in der Hoffnung, dass diejenigen, die mich kennen, wissen, dass es mir den Boden unter den Füßen weggerissen hat, dass Tränen geflossen sind und Ungläubigkeit mein Leben ab nun bestimmt.

Nachdem ich von meinen neu aufgetretenen Lebermetastasen erfahren hatte, erfolgte die Umstellung auf eine neue Chemo. Vom ersten Tag an sagte ich, dass mich diese Chemo umbringen wird und mehr schadet, als nützt, mein Bauchgefühl sagte mir das sowie mein körperlicher Zustand.

Nachdem ich nach 2 Zyklen immer wieder stationär aufgenommen werden musste, weil ich so schwach war und meine Blutwerte unwahrscheinlich mies waren, wurde die Staging-CT vorgezogen. Als mir die Ärztin das Ergebnis mitteilte, dachte ich, ich sei im falschen Film.

Mein CT bestätigte, was mir mein Bauchgefühl gesagt hatte: keine Wirkung, nur Schäden. Es sei, als hätte ich die 2 Zyklen nie erhalten, sprich seit 14.5.19 bis 24.7.19 ohne Chemo existiert hätte. Zunahme der Lebermetastasen, Größenzunahme der Pleurakarzinose, neu aufgetretene Knochenmetastasen, neu aufgetretene bzw. progrediente Lymphknoten, ramponierte LWK und BWK, Fraktur der 5. Rippe re.

Zitat Ärztin: Christa, die Situation ist sehr ernst und limitiert. Zusammenfassung inkl. nachfolgenden Gesprächen mit Ärzten: der limitierende Faktor ist und bleibt die Leber. Wir haben nun eine Chemo mit Xeloda begonnen, haben noch, sollte diese nicht wirken, eine weitere Möglichkeit mit mehr Risiken und Schäden, aber dann bin ich austherapiert. Wo sind denn die angeblich noch vielen Möglichkeiten an Therapien??? Sie sind weg, vergangen, nutzlos.

Austherapiert! Das Wort, das onkologische Patienten nie hören wollen. Limitiert! Die Leber ist der limitierende Faktor. D.h., wir müssen meine Leber am funktionieren halten, denn ohne Leber war’s das. Wir müssen hoffen, dass die jetzige Chemo der Leber nicht allzu schadet, sondern die Metas vernichtet dort drinnen.

Wir müssen uns aber auch unterhalten über Bestattung, Organisation, Wünsche, die ich noch habe, Möglichkeiten, die mir nicht mehr bleiben, Jobs, die ich nicht mehr ausüben kann, finanzielle Angelegenheiten, Seelenmesse, Pflegegeld, Heimhilfe, Pflegedienst, mobiles Hospiz, etc. Gespräche, die sowohl für mich als auch meinen Mann nötig sind, um mit dieser limitierten Situation umzugehen. Denn ob ich Weihnachten erleben werde, kann fraglich sein.

Was ich mir wünsche? Dass die Schmerzen, die ich bereits habe, in den Griff zu kriegen sind, dass die Chemo wirkt und mir noch ein paar Wochen mehr bleiben. Dass mein Leben so zu Ende geht, wie ich es mir wünsche: schmerzfrei mit Vendal und Dormicum mit meinem Mann an meiner Seite.

All denen, die in den letzten Tagen geweint haben wegen mir – danke, dass ihr mich an euren Tränen teilhaben ließt. Danke für eure Umarmungen und eure Freundschaft, danke für eure rührenden Worte und eure Betroffenheit. Habt keine Angst, mich anzurufen, habt Mut, mich anzusprechen, redet mit mir, worüber ihr reden möchtet. Denn auch ich brauche Trost und Zuwendung sowie Freundschaft und Umarmungen.

Kommt zu meiner Seelenmesse ins SJK, sagt, was ihr sagen möchtet und ich werde es hören.

Umarmt meinen Mann, zeigt ihm, dass er nicht alleine sein wird, dass ihr bei ihm seid und ihm die Freundschaft anbietet, die uns verbunden hat!

Ich werde weniger bloggen, u.U. gar nicht mehr, denn ich bin mal mehr, mal weniger schwach und schlafe schon viel.

Eure Christa

Carboplatin…

… oh, du mein Carboplatin! Wie wirst du mein Leben bereichern!

Knochenschmerzen, Magenschmerzen, Haarausfall, Fatigue, Wallungen, Hypertonie, Tachycardie, ein wenig Nausea, Schwäche, etc. Da werde ich ja direkt noch nostalgisch, erinnert mich stark an meine ersten Caelyx-Erfahrungen. Hm, hoffte zwar, dies nicht mehr nochmals zu erleben, aber jetzt sind mein Mann und ich ja schon „Profi“. Was dich nicht umbringt, macht dich stark.

Namensvergabe für Metastasen

Also gleich mal vorweg: die Leberbiopsie war dank den anwesenden und durchführenden Ärzten schmerzfrei. Und natürlich hat sich in der Histologie das Ergebnis bestätigt, war ja jetzt auch nicht die Riesenüberraschung.

Aber nun zu was anderem. Man kennt ja immer gerne seine Feinde, am besten mit allen Daten, die man finden kann, ganz vorab mit dem Namen. Mein Brustkrebs damals erhielt keinen Namen, denn ich wusste, ich trenne mich schneller von dem Tumor, als mir ein guter Name einfällt. Die Pleurakarzinose, die hat noch keinen Namen, da fällt mir irgendwie nix G’scheites ein. Viele PatientInnen geben ihren Tumoren Namen wie Karli, Untermieter, Sacklpicker, Gfraster, Mietnomaden, Alfred, Franzi, etc. Bis dato war eine Namensgebung auch nicht wirklich wichtig, da ich aber nun fast mehr als eine Fußballmannschaft von Metas in meiner Leber habe, denke ich, ich sollte denen schon Namen geben. Nein, nicht jeder einzelnen Meta, da werde ich ja nie fertig, aber mal so generell ein Name wäre hübsch. Wie bei einer Kindergartengruppe, die haben ja auch Namen. Hm, „Sonnenschein“ oder „Käferchen“ wäre aber dann dennoch nicht passend. Naja, mal gucken, vielleicht fällt ja meinen Blog-Lesern ein guter Gruppenname ein 🙂

From the beginning!

Tja, was soll ich sagen…. Da war ich jetzt stationär aufgenommen wegen Blutdruck- und Blutzuckerentgleisung und gehe heim mit neu aufgetretenen multiplen Lebermetastasen.

GsD gibt es viel Ärzte und Freunde, die mir mit Geschichten von anderen Betroffenen, die damit gut klarkommen, Mut machen. Trotzdem sehe ich im Geiste meine liebste Freundin vor mir, bei der voriges Jahr im Mai die Lebermetas entdeckt wurden und die letzteendlich am 30.12.2018 verstarb am Leber- und Nierenversagen. No na ned, dass mir dies im Kopf herumgeistert.

Aber jetzt gehts mal wieder los. Kommenden Montag Aufnahme, Dienstag Leberbiopsie, Mittwoch Entlassung. Dann mal 1 Woche Urlaub und wenn ich wieder da bin, ist die Histo auch schon im Haus und mein Onkologe wird mir sagen können, wie’s weitergeht, also mit welcher Chemo, etc.

Irgendwie krieg ich jetzt echt Angst….

Lang ist’s her…

Lang ist’s her, dass ich gebloggt habe, doch nicht immer ist es so leicht, etwas von sich zu geben, vor allem ist es schwer, das Innerste nach außen zu tragen. Doch ab und zu ist es nötig.

Seit nun 1 Jahr nehme ich Afinitor und Aromasin, immer mit Regressionsbefunden, doch ich fürchte, diese Zeit geht zu Ende. Seit Wochen habe ich beim Husten im rechten Brustkorb unerträglich starke Schmerzen. Ich pochte auf ein verfrüht eingeschobenes CT, doch da der erst kurz vorher gemachte Befund so positiv war, „können wir ruhig bis Mai warten, was soll denn da in der kurzen Zeit gewachsen sein“. Hm, es bin ja „nur“ ich, die seitdem mit dem Kopfkino kämpft…. Naja, ich kann ja deflamat nehmen, das bannt die Schmerzen. So einfach ist das meiner Meinung nach nicht, aber ich habe gelernt, mich in Geduld zu üben und arbeiten lenkt ab.

GsD bin ich – subjektiv – noch weit von den ersten schicksalsträchtigen Symptomen noch verschont: Dyspnoe, reduzierter AZ, Gewichtsabnahme, therapierefraktärer Husten, Schwäche, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, etc. Dann würde ich Panik schieben, denn das hieße eventuell Pleuraerguss, usw. Ja, auch ich höre Flöhe husten, jeder Hustenreiz wird genauest analysiert von mir – kommt da was nach oder habe ich nur 1x gehustet? Kriege ich eh genug Luft beim normalen Gehen? Bin ich müder als sonst?

Doch was mir Trost gibt und Kraft ist, dass ich beim besten Onkologen bin, den ich mir nur wünschen kann und im besten KH. Ich werde liebevollst umsorgt, man nimmt sich meiner tw. schon paranoiaähnlichen Gedanken immer an und tut auch was. Und das alles ist auch sehr wichtig, denn dies schafft Vertrauen und ohne Vertrauen brauch ich gar ned mehr weitermachen.

Was mich freut ist, dass ich in letzter Zeit immer öfter kontaktiert werde mit privaten Fragen von Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen. Auch hat sich herumgesprochen, dass ich in dem KH, in dem ich arbeite, vor vielen Jahren ein TRAUERCAFE gegründet habe, das es nach wie vor gibt und dem wir nun einen neuen Rundum-Chic verpassen mit neuem Namen, anderen Ansprechpersonen und hoffentlich in Folge noch mehr Menschen, denen wir damit geben können, was sie sich von uns erwarten und erhoffen. Nur keine Angst, ich bin nach wie vor die ehrenamtliche Ansprechpartnerin am Telefon für alle Fragen 🙂

Vielleicht schaffe ich es ja auch, eine Selbsthilfegruppe im KH zu implementieren, Ideen genug habe ich dazu, aber damit warte ich noch ein wenig ab.

Jaja, soooviele Träume, Vorhaben, Ideen und Pläne habe ich …. Und jetzt bitte nicht denken: ja kann sie das denn alles noch umsetzen? Sie weiß doch nicht, wann’s zu Ende geht? Ja, ihr habt recht, es kann, so wie bei meiner besten und liebsten Freundin, innerhalb von nicht mal 3 Wochen zu Ende sein. Und? Ja, was „und“… ich weiß es auch nicht.

Aber egal…. was ich wirklich möchte, das weiß ich oft selbst nicht!

So, ihr lieben Leser! Für heute ist’s genug!

Eure Christa