Immer ist irgendwas!

Also es ist wirklich verflixt! Irgendwas ist immer! Entweder hat der Hund Termine beim Tierarzt oder einer der Kater muss wieder mal hin oder das Frauli hat wieder mal was. Jetzt sind die Tiere gesund, nur Nils gehört noch 02/2020 geimpft, dafür war meinem Körper offenbar langweilig so ganz ohne Nebenwirkungen zur Chemo, denn am 15.02. begannen relativ plötzlich Schmerzen im Bereich der re. Nierenloge. Eh klar, woran denkt man zuerst? An eine Pyelonephritis oder einen HWI oder irgendwas da unten, auch wenn die sonstige Symptomatik fehlt. Kein Problem, wir nehmen Novalgin. Erst, als die Schmerzen ohne Novalgin ertragbar waren, demaskierten sich Fieberschübe bis fast 38,9°C, Müdigkeit, Abgeschlagenheit und manchmal dachte ich, ein LKW wäre über mich gerollt. Also ab auf die Ambulanz. Nieren o.B., Nierenwerte in der Norm, Harn o.B. Hm, könnte eine Pneumonie dahinterstecken? 2 Tage drauf demaskierte sich dann im Röntgen die Pneumonie re. basal, daher auch die Schmerzen in diesem Bereich. Eh klar, irgendwas ist immer!

Und das Ende vom Lied? Die Chemo fiel 1x aus vorige Woche und gerade jetzt sitze ich in der TKL und die DGKP schließt meine Chemo an.

Also, langweilig wird uns Pensionisten wahrlich nicht 🙂 !

Eure Christa

Der Tag einer Chemotherapie….

Hallo ihr Lieben!

Wie ich festgestellt habe, kann sich der Eine oder Andere nichts unter der Verabreichung einer Chemotherapie vorstellen, wie so ein Tag abläuft. Ich erzähle das aus meiner Sicht und sitze auch zufällig grad zur Chemo im KH.

Also, man kommt mal in der Früh und wird administriert. Der Aufenthalt nennt sich „Tagesklinik“, da man nach der Chemo wieder nach Hause darf (nicht jedoch bei der Verabreichung eines neuen Wirkstoffs, da muss man immer eine Nacht bleiben wegen etwaiger lebensbedrohlicher Nebenwirkungen wie z.B. Anaphlaxie, etc.)

Dann sucht man sich in der Tagesklinik einen Sessel und macht es sich bequem. Die TK (= Tagesklinik) in dem KH, in dem ich die CHT (= Chemo) bekomme,  besteht aus einem großen, lichterfüllten und hellen Raum, in dem 10 bequeme Liegen stehen, ausgestattet mit einem Tisch.

Nach einiger Zeit kommt eine DGKP und stellt ein paar Fragen: wie erging es dir seit der letzten CHT, irgendwelche Nebenwirkungen, schläfst du gut, bist du gestürzt, ist die Mundschleimhaut in Ordnung, etc. Und die DGKP will wissen, auf welcher Seite man den Port-a-Cath hat (in der Haut implantierte System, das direkt mit einer Hauptvene verbunden ist und über das die CHT verabreicht, also nicht über einen normalen Venenzugang).

Die DGKP kommt dann zurück, ausgestattet mit allem Zubehör, und sticht den Port an, d.h., eine Nadel kommt hinein und es wird gespült, um zu sehen, ob man auch gut Flüssigkeit reinkriegt. Meinen Port habe ich schon seit 4 Jahren, er war nie infiziert und lässt sich immer gut anstechen. Wenn man eine CHT bekommt, die oral verabreicht wird, wo man also nicht regelm. ins KH muss, so muss der Port alle 3 Monate trotzdem angestochen und gespült werden, sonst kann er sich durch einen Blutpropfen verschließen. Dann wird noch Blut abgenommen und die DGKP ist fertig mit mir.

Dann kommt die Stationsärztin, die für die Verabreichungen der CHT zuständig ist, und stellt mir ähnliche Fragen: Nebenwirkungen? Wie geht es mir? Irgendwas Auffälliges? etc.

Tja, und wenn das Labor dann irgendwann kommt und gut aussieht, spricht nichts gegen die Verabreichung der CHT.

D.h., dass eine dafür zuständige Schwester die CHT’s, die angeliefert werden, vorbereitet in einem eigens dafür geschaffenen Chemoraum, der spezielle Anforderungen erfüllen muss, denn es ist und bleibt ja „Gift“, mit dem die DGKP dort hantiert. Sie behängt einen Infusionsbaum mit allen Infusionen, die man kriegen soll, hängt den Hauptschlauch in ein Gerät, das so eingestellt wird, dass z.B. 200ml/h durchrinnen sollen, nicht mehr und nicht weniger. Das ist bei jeder Infusion unterschiedlich. Im Moment sitz ich 4 Stunden für alle Infusionsbeutel, die ich bei der jetzigen Chemo bekomme, insgesamt sind es 5 Beutel (Vorinfusion, 3x CHT, Nachinfusion).

Wenn die Infusionen allein in mich hineingegluckert sind, muss ich nur noch den Arztbrief abwarten, eine DGKP finden, die mir die Port-Nadel wieder entfernt, mir ein Pflaster draufklebt und schon kann ich in die Garage zu meinem Auto flüchten und nichts wie weg aus dem KH.

Tja, das war’s im Großen und Ganzen eigentlich. Man gewöhnt sich an die Abläufe, lernt, zu warten (auf die DGKP, den Arzt, die Infusionen, den Brief, etc.) und ist froh, wenn man am Heimweg ist.

Und dieses Prozedere wiederholt sich so oft, wie es das sogenannte Therapieschema vorschlägt. Bei mir ist es so derzeit: CHT am z.B. 12.02.2020 (= Tag 1), CHT am z.B. 19.02.2020 (= Tag 8), Blutabnahme am Tag 18 und ab dem Tag 8 insgesamt 3 Wochen CHT-Pause. Dies wiederholt sich immer wieder, Tag 1, Tag 8, Tag 18, Pause. So lange, bis man alle 3 Monate eine Computertomographie macht, um zu überprüfen, ob die CHT wirkt.

Bekommt man Fieber über 38°C oder eine sonst für die jeweilige CHT bekannte NW, die ein normales Maß überschreitet, muss man sich im KH melden und wird entweder ambulant oder stationär administriert. Geht während den Chemos alles gut, so läuft das Schema weiter wie gewohnt.

Noch wer Fragen dazu? 🙂 🙂

 

13 lange Jahre….

Ein neuer Zeitabschnitt geht zu Ende und ich muss mich erst daran gewöhnen. 13 Jahre lang war ich für einen führenden Gefäßchirurgen in seiner Privatordination seine Ordinationskoordinatorin/-managerin, saß neben ihm und bekam die Pat.briefe direkt diktiert, betreute all die Jahre das Ordihandy mit der Terminvereinbarung, war fast immer für die Patienten erreichbar und erlebte so manches Leid.

Aber auch das geht vorüber! Gestern schulte ich meine Nachfolgerin ein und übergab ihr alles. Ist ganz ungewohnt, kein Läuten des Ordihandys mehr, keine Patienten, die etwas benötigen oder einen Termin brauchen oder sehnsüchtig auf ihren OP-Termin warten.

Nach 13 Jahren ist das ganz ungewohnt, aber auch für meinen Ex-Chef, er muss sich jetzt komplett an eine andere Persönlichkeit, einen anderen Charakter und eine andere Arbeitsweise gewöhnen, mal schauen, wie er sich damit tut 🙂

Wenn Patienten dies lesen – es war sehr schön, es hat mich sehr gefreut und ich danke Ihnen für all die Jahre Ihres Vertrauens!

Und es geht weiter….

Ja, es geht tatsächlich weiter! Nachdem ich mich körperlich so gut erholt habe (+13kg!!! – OMG!!!) und eigentlich fit wie ein Turnschuh bin, haben meine Onkologen doch tatsächlich noch eine neue Chemo für mich gefunden. Vorigen Mittwoch nämlich stand nach einer CT T/A fest, dass ich eine Befundverschlechterung habe (Pleurakarzinose und pathologisch vergrößerte LK’s haben zugenommen, Leber ist allerdings stabil!!!) und somit ein CHT-Wechsel stattfinden soll.

Meine Güte, was war ich ein Wrack vorigen Juli, als mir die Ärztin sagte, ich solle meine Angelegenheiten regeln und hätte nur mehr max. 2-3 Monate und wäre austherapiert. Die Welt ging unter!

Vor 11 Wochen dann die gute Nachricht meines Onkologen: wenn ich weiterhin so fit bin und das Xeloda einmal nicht mehr wirkt (was ja jetzt der Fall ist), dann hat er vl. noch eine kleine Idee. Tja, und diese „kleine Idee“ rann vorigen Freitag das erste Mal in mich hinein. Nebenwirkungen: die üblichen: Haarverlust, Durchfall, Fieber, vor allem aber pathologische Veränderungen des Blutbildes, daher engmaschige Kontrollen. Naja, soll ja nix Schlimmeres passieren.

Und als ich am Freitag entlassen wurde, gab mir mein Onkologe nochmals Hoffnung, indem er meinte, sollte die jetzige neue CHT auch irgendwann versagen, so hätte er auch dann vl noch eine Idee! Ich ging als glücklichste Frau des Tages aus dem KH raus und war, trotz neuer CHT und trotz geringer Befundverschlechterung, verdammt gut drauf.

Vl. geht sich mein 50. Geb. im März ja doch aus!

Nov. 2019 – und ich bin noch hier!

Ja, ich kann es auch gar nicht glauben, aber wir haben heute den 30.11.2019, in 24 Tagen ist Weihnachten und ich bin noch immer hier! Lebendig, frisch, fröhlich, wieder ein bisschen moppelig und bin guten Mutes und hoffnungsvoll!

Seit 01.09.2019 befinde ich mich in der Berufsunfähigkeitspension und fühle mich wohl. Mir geht das Arbeiten nur selten ab, die KollegInnen hingegen öfter. Da ich aber alle 3 Wochen zur Blutabnahme muss, besuche ich immer meine Ex-Kolleginnen und das genieße ich sehr. Ein bisschen plaudern, hören, dass sich nichts verändert hat und alles nach wie vor stressig ist. Lediglich der 13 Jahre lang laufende Nebenjob in einer Privatpraxis fehlt mir schon und je besser es mir geht, umso mehr sogar.

Aber ich genieße meine Tage, hab doch als Pensionistin eh viel zu wenig Zeit und bin fast  ständig auf Achse! Ahja, ich bin jetzt das neueste Mitglied im Pensionistenverband in Neufeld a.d. Leitha! Ja, lustig, ich muss auch immer schmunzeln! Mit 49 Jahren im Pensionistenverband…… Jedenfalls habe ich meinen ersten Pensionistenausflug auf einen Weihnachtsmarkt schon hinter mir.

Meine Werte sind hervorragend, die Ärztinnen mehr als zufrieden mit mir und alle bestätigen mir, dass ich wieder toll aussehe, gesund und proper! Was will man (Frau) denn noch mehr. Die Nebenwirkungen der letztens, fast letalen, CHT sind verschwunden und das freut mich am meisten, denn darunter war’s echt nicht lustig. Lediglich meine Lebenserwartung ist nicht gestiegen, leider. Meinen 50. Geb. im März 2020 werde ich vl. noch schaffen, ob sich aber der Sommer 2020 ausgeht sei fraglich. Naja, so gut, wie es mir jetzt geht, kann ich mir das gar nicht vorstellen, aber wie sagt man so schön? Aufgeben tut man nur einen Brief auf der Post! Und genauso sehe ich das.

Leider fällt mir halt auch auf, dass ich in Neufeld so überhaupt nicht sozial eingebunden bin. Ich habe meine 76-jährige Nachbarin als enge Freundin und einen FF-Kollegen meines Mannes, aber das war’s dann leider auch schon. Niemand, mit dem ich mal spontan in die Konditorei auf einen Kaffee gehen kann, niemand, mit dem man nach Wr. Neustadt mal bummeln geht, keiner, der einen mal aus der ab und zu vorhandenen Trübseligkeit reisst. Ich weiß aber halt auch nicht, wie ich das ändern soll. Mein Versuch, über FB eine Gruppe von BK-Betroffenen zu finden, endete im Nirwana. Dies wunderte mich, denn ich weiß vom Hörensagen von einigen Damen, die auch BK-Betroffene sind/waren, aber keine hat sich gemeldet….. Schade!

So verbringe ich meine Tage mit unserem Hund und dem MC-Kater im Haus, stricke, schaue fern, halte Nickerchen und erhole mich.

Dafür freuen wir uns alle schon auf Weihnachten, ich mich ganz besonders, denn das war ja nicht abzusehen, dass ich da noch unter den Lebenden weile.

Ihr Lieben, sollte ich vor Weihnachten nichts mehr posten, so wünschen die Burghubers euch allen frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2020!

Keine Zeit für Tränen

Jetzt wird’s a bist schwierig. Da ich nicht/kaum mehr tippen kann, diktiere ich den Text ins Handy und schicke ihn so herum, dass er hier landet. Gar nicht so einfach.

Oft werde ich gefragt, wie ich mit der jetzigen Situation umgehe – ich weiß es nicht. Ich wundere mich, dass ich mich so rasch an die berufliche Endzeit gewöhnt habe, aber wenn es einem nicht gut geht, dann denkt man auch gar nicht ans arbeiten.

Aber wie schaut es innen in mir aus? Ich weiß es nicht. Nein, ich weiß es wirklich nicht. Gestern ein Anflug von Panik am Abend: f…., ich habe kommenden Donnerstag schon wieder Blutbildkontrolle. Was wird sein, wie werden die Leberwerte sein? Haben sich die anderen Werte verschlechtert? Und vor allem, greift meine Chemo noch? Oh Mann, das kann man Kopfkino der feinsten Art nennen. Trotz Schlafmittel ging da gar nix.

Zeit für Tränen? Nein, zumindest bis jetzt nicht. Antrag auf Berufsunfähigkeitspension, Antrag auf Pflegegeld, Antrag auf…… Viele Formulare, viele Unterschriften, GsD alles unbürokratisch und schnell erledigt, aber dennoch kostet es mich Zeit und Kraft.

Ich merke, ich kann nur eine Sache pro Tag machen, z.B. Antrag auf XX, dann bin ich erschöpft und schlaf mal ne Runde.

Viel Fernsehen, kein Stricken (bin immer zu müde dazu) und nur selten Kopfkino. Keine Zeit für Tränen. Und wenn ich mich mal der Realität stelle, dann ist das ganz fürchterlich.

Und mir ist vieles peinlich. Z.B., dass mich an schlechten Tagen, wenn man mal wo kurz einen Kaffee trinken geht oder außerhalb ist, mein Mann zur Toilette begleiten muss, weil ich meine Füße nicht spüre und bei nicht glattem Untergrund und meiner sensorischen Ataxie viel zu viel Gefahr besteht, dass ich stürze. Oder ich bin einfach zu schwach, um alleine wohin zu gehen (Toilette, etc.). Das ist mir in der Öffentlichkeit sehr peinlich. Oder es ist peinlich, mich beim Einkaufen mit meiner Nachbarin mich von ihr stützen lassen zu müssen an Tagen, an denen es mir nicht gut geht mit Kreislauf oder der Beinschwäche. Duschen gehe ich nur, wenn mein Mann im Haus ist, da ich viel zu viel Angst habe, zu stürzen und dann keine Hilfe holen zu können. Auch wird unser Haus um Haltegriffe erweitert, sodass ich dann alleine vom WC runterkommen sollte und nicht mehr da auch Hilfe benötige.

Also wenn ich genau über meinen Zustand nachdenken würde, dann würde ich nur heulen, die ganze Zeit. Aber ich kämpfe weiter, bis zum bitteren Ende, wann auch immer das sein möge. Tränen werden noch genug fließen, auch bei mir, aber nicht jetzt, jetzt hab ich keine Zeit dafür, denn ich muss mich aufs Kämpfen konzentrieren.

So long, ihr Lieben, bis bald wieder mal!

Aus Irgendwann wird Demnächst…

Wie soll ich es sagen, ohne emotionslos und hart zu wirken? Ich erzähle einfach, wie meine letzten Tage abgelaufen sind in der Hoffnung, dass diejenigen, die mich kennen, wissen, dass es mir den Boden unter den Füßen weggerissen hat, dass Tränen geflossen sind und Ungläubigkeit mein Leben ab nun bestimmt.

Nachdem ich von meinen neu aufgetretenen Lebermetastasen erfahren hatte, erfolgte die Umstellung auf eine neue Chemo. Vom ersten Tag an sagte ich, dass mich diese Chemo umbringen wird und mehr schadet, als nützt, mein Bauchgefühl sagte mir das sowie mein körperlicher Zustand.

Nachdem ich nach 2 Zyklen immer wieder stationär aufgenommen werden musste, weil ich so schwach war und meine Blutwerte unwahrscheinlich mies waren, wurde die Staging-CT vorgezogen. Als mir die Ärztin das Ergebnis mitteilte, dachte ich, ich sei im falschen Film.

Mein CT bestätigte, was mir mein Bauchgefühl gesagt hatte: keine Wirkung, nur Schäden. Es sei, als hätte ich die 2 Zyklen nie erhalten, sprich seit 14.5.19 bis 24.7.19 ohne Chemo existiert hätte. Zunahme der Lebermetastasen, Größenzunahme der Pleurakarzinose, neu aufgetretene Knochenmetastasen, neu aufgetretene bzw. progrediente Lymphknoten, ramponierte LWK und BWK, Fraktur der 5. Rippe re.

Zitat Ärztin: Christa, die Situation ist sehr ernst und limitiert. Zusammenfassung inkl. nachfolgenden Gesprächen mit Ärzten: der limitierende Faktor ist und bleibt die Leber. Wir haben nun eine Chemo mit Xeloda begonnen, haben noch, sollte diese nicht wirken, eine weitere Möglichkeit mit mehr Risiken und Schäden, aber dann bin ich austherapiert. Wo sind denn die angeblich noch vielen Möglichkeiten an Therapien??? Sie sind weg, vergangen, nutzlos.

Austherapiert! Das Wort, das onkologische Patienten nie hören wollen. Limitiert! Die Leber ist der limitierende Faktor. D.h., wir müssen meine Leber am funktionieren halten, denn ohne Leber war’s das. Wir müssen hoffen, dass die jetzige Chemo der Leber nicht allzu schadet, sondern die Metas vernichtet dort drinnen.

Wir müssen uns aber auch unterhalten über Bestattung, Organisation, Wünsche, die ich noch habe, Möglichkeiten, die mir nicht mehr bleiben, Jobs, die ich nicht mehr ausüben kann, finanzielle Angelegenheiten, Seelenmesse, Pflegegeld, Heimhilfe, Pflegedienst, mobiles Hospiz, etc. Gespräche, die sowohl für mich als auch meinen Mann nötig sind, um mit dieser limitierten Situation umzugehen. Denn ob ich Weihnachten erleben werde, kann fraglich sein.

Was ich mir wünsche? Dass die Schmerzen, die ich bereits habe, in den Griff zu kriegen sind, dass die Chemo wirkt und mir noch ein paar Wochen mehr bleiben. Dass mein Leben so zu Ende geht, wie ich es mir wünsche: schmerzfrei mit Vendal und Dormicum mit meinem Mann an meiner Seite.

All denen, die in den letzten Tagen geweint haben wegen mir – danke, dass ihr mich an euren Tränen teilhaben ließt. Danke für eure Umarmungen und eure Freundschaft, danke für eure rührenden Worte und eure Betroffenheit. Habt keine Angst, mich anzurufen, habt Mut, mich anzusprechen, redet mit mir, worüber ihr reden möchtet. Denn auch ich brauche Trost und Zuwendung sowie Freundschaft und Umarmungen.

Kommt zu meiner Seelenmesse ins SJK, sagt, was ihr sagen möchtet und ich werde es hören.

Umarmt meinen Mann, zeigt ihm, dass er nicht alleine sein wird, dass ihr bei ihm seid und ihm die Freundschaft anbietet, die uns verbunden hat!

Ich werde weniger bloggen, u.U. gar nicht mehr, denn ich bin mal mehr, mal weniger schwach und schlafe schon viel.

Eure Christa