Carboplatin…

… oh, du mein Carboplatin! Wie wirst du mein Leben bereichern!

Knochenschmerzen, Magenschmerzen, Haarausfall, Fatigue, Wallungen, Hypertonie, Tachycardie, ein wenig Nausea, Schwäche, etc. Da werde ich ja direkt noch nostalgisch, erinnert mich stark an meine ersten Caelyx-Erfahrungen. Hm, hoffte zwar, dies nicht mehr nochmals zu erleben, aber jetzt sind mein Mann und ich ja schon „Profi“. Was dich nicht umbringt, macht dich stark.

Namensvergabe für Metastasen

Also gleich mal vorweg: die Leberbiopsie war dank den anwesenden und durchführenden Ärzten schmerzfrei. Und natürlich hat sich in der Histologie das Ergebnis bestätigt, war ja jetzt auch nicht die Riesenüberraschung.

Aber nun zu was anderem. Man kennt ja immer gerne seine Feinde, am besten mit allen Daten, die man finden kann, ganz vorab mit dem Namen. Mein Brustkrebs damals erhielt keinen Namen, denn ich wusste, ich trenne mich schneller von dem Tumor, als mir ein guter Name einfällt. Die Pleurakarzinose, die hat noch keinen Namen, da fällt mir irgendwie nix G’scheites ein. Viele PatientInnen geben ihren Tumoren Namen wie Karli, Untermieter, Sacklpicker, Gfraster, Mietnomaden, Alfred, Franzi, etc. Bis dato war eine Namensgebung auch nicht wirklich wichtig, da ich aber nun fast mehr als eine Fußballmannschaft von Metas in meiner Leber habe, denke ich, ich sollte denen schon Namen geben. Nein, nicht jeder einzelnen Meta, da werde ich ja nie fertig, aber mal so generell ein Name wäre hübsch. Wie bei einer Kindergartengruppe, die haben ja auch Namen. Hm, „Sonnenschein“ oder „Käferchen“ wäre aber dann dennoch nicht passend. Naja, mal gucken, vielleicht fällt ja meinen Blog-Lesern ein guter Gruppenname ein 🙂

From the beginning!

Tja, was soll ich sagen…. Da war ich jetzt stationär aufgenommen wegen Blutdruck- und Blutzuckerentgleisung und gehe heim mit neu aufgetretenen multiplen Lebermetastasen.

GsD gibt es viel Ärzte und Freunde, die mir mit Geschichten von anderen Betroffenen, die damit gut klarkommen, Mut machen. Trotzdem sehe ich im Geiste meine liebste Freundin vor mir, bei der voriges Jahr im Mai die Lebermetas entdeckt wurden und die letzteendlich am 30.12.2018 verstarb am Leber- und Nierenversagen. No na ned, dass mir dies im Kopf herumgeistert.

Aber jetzt gehts mal wieder los. Kommenden Montag Aufnahme, Dienstag Leberbiopsie, Mittwoch Entlassung. Dann mal 1 Woche Urlaub und wenn ich wieder da bin, ist die Histo auch schon im Haus und mein Onkologe wird mir sagen können, wie’s weitergeht, also mit welcher Chemo, etc.

Irgendwie krieg ich jetzt echt Angst….

Lang ist’s her…

Lang ist’s her, dass ich gebloggt habe, doch nicht immer ist es so leicht, etwas von sich zu geben, vor allem ist es schwer, das Innerste nach außen zu tragen. Doch ab und zu ist es nötig.

Seit nun 1 Jahr nehme ich Afinitor und Aromasin, immer mit Regressionsbefunden, doch ich fürchte, diese Zeit geht zu Ende. Seit Wochen habe ich beim Husten im rechten Brustkorb unerträglich starke Schmerzen. Ich pochte auf ein verfrüht eingeschobenes CT, doch da der erst kurz vorher gemachte Befund so positiv war, „können wir ruhig bis Mai warten, was soll denn da in der kurzen Zeit gewachsen sein“. Hm, es bin ja „nur“ ich, die seitdem mit dem Kopfkino kämpft…. Naja, ich kann ja deflamat nehmen, das bannt die Schmerzen. So einfach ist das meiner Meinung nach nicht, aber ich habe gelernt, mich in Geduld zu üben und arbeiten lenkt ab.

GsD bin ich – subjektiv – noch weit von den ersten schicksalsträchtigen Symptomen noch verschont: Dyspnoe, reduzierter AZ, Gewichtsabnahme, therapierefraktärer Husten, Schwäche, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, etc. Dann würde ich Panik schieben, denn das hieße eventuell Pleuraerguss, usw. Ja, auch ich höre Flöhe husten, jeder Hustenreiz wird genauest analysiert von mir – kommt da was nach oder habe ich nur 1x gehustet? Kriege ich eh genug Luft beim normalen Gehen? Bin ich müder als sonst?

Doch was mir Trost gibt und Kraft ist, dass ich beim besten Onkologen bin, den ich mir nur wünschen kann und im besten KH. Ich werde liebevollst umsorgt, man nimmt sich meiner tw. schon paranoiaähnlichen Gedanken immer an und tut auch was. Und das alles ist auch sehr wichtig, denn dies schafft Vertrauen und ohne Vertrauen brauch ich gar ned mehr weitermachen.

Was mich freut ist, dass ich in letzter Zeit immer öfter kontaktiert werde mit privaten Fragen von Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen. Auch hat sich herumgesprochen, dass ich in dem KH, in dem ich arbeite, vor vielen Jahren ein TRAUERCAFE gegründet habe, das es nach wie vor gibt und dem wir nun einen neuen Rundum-Chic verpassen mit neuem Namen, anderen Ansprechpersonen und hoffentlich in Folge noch mehr Menschen, denen wir damit geben können, was sie sich von uns erwarten und erhoffen. Nur keine Angst, ich bin nach wie vor die ehrenamtliche Ansprechpartnerin am Telefon für alle Fragen 🙂

Vielleicht schaffe ich es ja auch, eine Selbsthilfegruppe im KH zu implementieren, Ideen genug habe ich dazu, aber damit warte ich noch ein wenig ab.

Jaja, soooviele Träume, Vorhaben, Ideen und Pläne habe ich …. Und jetzt bitte nicht denken: ja kann sie das denn alles noch umsetzen? Sie weiß doch nicht, wann’s zu Ende geht? Ja, ihr habt recht, es kann, so wie bei meiner besten und liebsten Freundin, innerhalb von nicht mal 3 Wochen zu Ende sein. Und? Ja, was „und“… ich weiß es auch nicht.

Aber egal…. was ich wirklich möchte, das weiß ich oft selbst nicht!

So, ihr lieben Leser! Für heute ist’s genug!

Eure Christa

 

Das könnte ich sein!

Es ist noch dunkel, als ich mich heute Früh auf den Weg zu meiner Knochendichtemessung mache. -6 Grad hat es. Der Weg führt mich über die Bundesstraße, hinein in eine größere Stadt, wo man bereits überall Kinder auf den Straßen sieht auf dem Weg in die Schule. Kurz vor einer Ampel gleitet mein Blick hinaus beim Beifahrerfenster, etwas hat mich offenbar irritiert. Es ist ein Kreuz aus – ich glaube – Holz, umgeben von einem Meer aus Lichtern, einigen Stofftieren und und vielen Blumen. Wie der Schlag trifft es mich, war es hier, wo…? Ja, es muss hier gewesen sein, wo die Mutter sie fand, leblos und tot. Ein Schauer überläuft mich, Mitleid und Tränen steigen hoch, ein Leben, noch so jung, war plötzlich vorbei. Den Blick nach links wendend sehe ich Häuser, ist es hier, wo….? Ja, hier muss es sein, wo die Mutter lebt. Grauenhaft, unsagbar traurig.

Nach meiner Knochendichtemessung, kurz bevor ich das Institut verlasse, rast vor dem Fenster ein Rettungswagen mit Blaulicht und Folgetonhorn vorbei. Mich als Notfallsani beeindruckt dies nicht. Ich verlasse das Haus und schwenke nach links zu meinem Auto. Dann jedoch stutze ich. Die Menschen auf der Straße bleiben stehen, wenden alle den Blick nach rechts. Also, gemäß dem Massenzwang, tue ich das auch. Ich sehe Polizei, Rettung, laufende SanitäterInnen und die Feuerwehr kommt auch schon. Ich überlege nur, wie ich mit dem Auto dann an denen vorbeikommen soll, denn sie stehen am äußeren Ende einer Kreuzung. Auto starten, reversieren, Ampel auf Rot. Endlich kann ich fahren. Auch hier schwenkt mein Blick nach rechts, die ehemalige Neugier in mir kann nicht anders. Ich sehe nicht was passiert war, die Autos und die vielen Menschen versperren mir die Sicht. Plötzlich schießt mir ein „das könnte ich sein!“.

Gerade lese ich ein Buch über Todes- und Lebensangst, dann die zwei Erlebnisse dazu und das Wissen, dass erst vor wenigen Tagen eine ganze junge Frau, 24 Jahre alt, nebst ihrer Krebserkrankung auch von Metastasen erfahren hat, erschrecken mich. Ja, ich bin endlich, ja, es wird nur mehr wenige Jahre dauern, bis auch ich Geschichte bin. Doch wer ist jetzt im Vorteil? Der- oder diejenige, der/dem das Einsatzaufgebot gilt bzw. das junge Mädchen, das sein Leben so rasch verlor durch die Hand eines anderen oder ich? Ich kann es schwer formulieren, denn ich kenne die Antwort nicht.

Ich weiß nur eines – das könnte ich sein!

Na, das geht ja schon „lustig“ los….

Alle Jahre wieder,
kommt die Pneumonie.
Rafft die Burgis nieder,
wo sie gerade sind.

Doch damit’s nicht fad wird,
ist’s hiermit nicht genug.

So ein kleiner Rotlauf,
erstmals bestaunt, ist neu.
Augmentin dann hierauf,
alles wird gut, oh freu!

In diesem Sinne klinken sich die Neufelder Burgis heuer mal aus dem Silvestertrubel aus! Wir werden brav unser beider Augmentin einnehmen, ebenso das Paracodin sowie Schleimlöser & Co. Wir werden mit unserer lieben Freundin und Nachbarin gut zu Abend essen, vielleicht noch einen Tee gemeinsam trinken und uns dann in unseren Quarantänebereich zurückziehen.

Hoffen wir, dass das neue Jahr nicht so weitergeht, darauf könnten wir gut verzichten!

Euch allen einen guten Rutsch!

 

Mein Gerüst

Wie ihr ja vielleicht mitbekommen habt, bin ich auf Rehab. Hier hört man viel, sieht viel und denkt viel nach. Ein Vortrag „Umgang mit der Angst“ hat mich nachdenklich gemacht. Muss ich mich wirklich mit meiner Angst konfrontieren? Reicht es nicht, dass mich meine Angst ab und zu überholt und erwischt? Über all die Jahre habe ich mir, egal ob Schalentier ja oder nein, ein Gerüst aufgebaut. Dieses Gerüst sehen die Menschen und definieren mich darüber, jedoch auch ich selbst wurde zu diesem Gerüst. Es hilft mir, durchs Leben zu gehen mit nur minimalen Schäden und ohne große psychische Verletzungen. Aber ist es gut, mein Gerüst zu tragen? Sollte ich nicht ab und zu den Kopf rausstrecken und mal gucken, was es dahinter gibt? Eigentlich will ich mich gar nicht mit meiner Angst konfrontieren, aber die Psychologin hier meinte in dem Vortrag, dies wäre schon gut, wenn man das täte…. Hm, was  mach ich jetzt?

Die Folge war, dass ich nach dem Vortrag mit schlechtem Gewissen herumgelaufen bin. Ist schwer zu erklären….

Nun, diese Frage hat mich also so beschäftigt, dass ich sie hier vor Ort mit meiner Therapeutin besprochen habe. Mir war wichtig, ob mein Gerüst gut ist, ob es richtig ist, nicht dahinter zu schauen aus Angst, die Verantwortung zu verlieren und meine Stabilität.

Resümee: ja, mein Gerüst ist wichtig, tut mir gut, hält mich am Leben und gibt mir die Stabilität, mit der Krankheit umzugehen. Mein Gerüst definiert mich und macht mich stark.

Und es ist völlig in Ordnung, Fragen wie „Wie gehst du mit der Krankheit um? Wie schaut es in deinem Inneren aus? Welche Gedanken hast du? Wie schaffst du es, so stark zu bleiben?…“ NICHT beantworten zu können, weil es dafür keine Worte gibt.

Also alles gut, alles bleibt beim Alten und ich bin beruhigt!