Keine Zeit für Tränen

Jetzt wird’s a bist schwierig. Da ich nicht/kaum mehr tippen kann, diktiere ich den Text ins Handy und schicke ihn so herum, dass er hier landet. Gar nicht so einfach.

Oft werde ich gefragt, wie ich mit der jetzigen Situation umgehe – ich weiß es nicht. Ich wundere mich, dass ich mich so rasch an die berufliche Endzeit gewöhnt habe, aber wenn es einem nicht gut geht, dann denkt man auch gar nicht ans arbeiten.

Aber wie schaut es innen in mir aus? Ich weiß es nicht. Nein, ich weiß es wirklich nicht. Gestern ein Anflug von Panik am Abend: f…., ich habe kommenden Donnerstag schon wieder Blutbildkontrolle. Was wird sein, wie werden die Leberwerte sein? Haben sich die anderen Werte verschlechtert? Und vor allem, greift meine Chemo noch? Oh Mann, das kann man Kopfkino der feinsten Art nennen. Trotz Schlafmittel ging da gar nix.

Zeit für Tränen? Nein, zumindest bis jetzt nicht. Antrag auf Berufsunfähigkeitspension, Antrag auf Pflegegeld, Antrag auf…… Viele Formulare, viele Unterschriften, GsD alles unbürokratisch und schnell erledigt, aber dennoch kostet es mich Zeit und Kraft.

Ich merke, ich kann nur eine Sache pro Tag machen, z.B. Antrag auf XX, dann bin ich erschöpft und schlaf mal ne Runde.

Viel Fernsehen, kein Stricken (bin immer zu müde dazu) und nur selten Kopfkino. Keine Zeit für Tränen. Und wenn ich mich mal der Realität stelle, dann ist das ganz fürchterlich.

Und mir ist vieles peinlich. Z.B., dass mich an schlechten Tagen, wenn man mal wo kurz einen Kaffee trinken geht oder außerhalb ist, mein Mann zur Toilette begleiten muss, weil ich meine Füße nicht spüre und bei nicht glattem Untergrund und meiner sensorischen Ataxie viel zu viel Gefahr besteht, dass ich stürze. Oder ich bin einfach zu schwach, um alleine wohin zu gehen (Toilette, etc.). Das ist mir in der Öffentlichkeit sehr peinlich. Oder es ist peinlich, mich beim Einkaufen mit meiner Nachbarin mich von ihr stützen lassen zu müssen an Tagen, an denen es mir nicht gut geht mit Kreislauf oder der Beinschwäche. Duschen gehe ich nur, wenn mein Mann im Haus ist, da ich viel zu viel Angst habe, zu stürzen und dann keine Hilfe holen zu können. Auch wird unser Haus um Haltegriffe erweitert, sodass ich dann alleine vom WC runterkommen sollte und nicht mehr da auch Hilfe benötige.

Also wenn ich genau über meinen Zustand nachdenken würde, dann würde ich nur heulen, die ganze Zeit. Aber ich kämpfe weiter, bis zum bitteren Ende, wann auch immer das sein möge. Tränen werden noch genug fließen, auch bei mir, aber nicht jetzt, jetzt hab ich keine Zeit dafür, denn ich muss mich aufs Kämpfen konzentrieren.

So long, ihr Lieben, bis bald wieder mal!

Aus Irgendwann wird Demnächst…

Wie soll ich es sagen, ohne emotionslos und hart zu wirken? Ich erzähle einfach, wie meine letzten Tage abgelaufen sind in der Hoffnung, dass diejenigen, die mich kennen, wissen, dass es mir den Boden unter den Füßen weggerissen hat, dass Tränen geflossen sind und Ungläubigkeit mein Leben ab nun bestimmt.

Nachdem ich von meinen neu aufgetretenen Lebermetastasen erfahren hatte, erfolgte die Umstellung auf eine neue Chemo. Vom ersten Tag an sagte ich, dass mich diese Chemo umbringen wird und mehr schadet, als nützt, mein Bauchgefühl sagte mir das sowie mein körperlicher Zustand.

Nachdem ich nach 2 Zyklen immer wieder stationär aufgenommen werden musste, weil ich so schwach war und meine Blutwerte unwahrscheinlich mies waren, wurde die Staging-CT vorgezogen. Als mir die Ärztin das Ergebnis mitteilte, dachte ich, ich sei im falschen Film.

Mein CT bestätigte, was mir mein Bauchgefühl gesagt hatte: keine Wirkung, nur Schäden. Es sei, als hätte ich die 2 Zyklen nie erhalten, sprich seit 14.5.19 bis 24.7.19 ohne Chemo existiert hätte. Zunahme der Lebermetastasen, Größenzunahme der Pleurakarzinose, neu aufgetretene Knochenmetastasen, neu aufgetretene bzw. progrediente Lymphknoten, ramponierte LWK und BWK, Fraktur der 5. Rippe re.

Zitat Ärztin: Christa, die Situation ist sehr ernst und limitiert. Zusammenfassung inkl. nachfolgenden Gesprächen mit Ärzten: der limitierende Faktor ist und bleibt die Leber. Wir haben nun eine Chemo mit Xeloda begonnen, haben noch, sollte diese nicht wirken, eine weitere Möglichkeit mit mehr Risiken und Schäden, aber dann bin ich austherapiert. Wo sind denn die angeblich noch vielen Möglichkeiten an Therapien??? Sie sind weg, vergangen, nutzlos.

Austherapiert! Das Wort, das onkologische Patienten nie hören wollen. Limitiert! Die Leber ist der limitierende Faktor. D.h., wir müssen meine Leber am funktionieren halten, denn ohne Leber war’s das. Wir müssen hoffen, dass die jetzige Chemo der Leber nicht allzu schadet, sondern die Metas vernichtet dort drinnen.

Wir müssen uns aber auch unterhalten über Bestattung, Organisation, Wünsche, die ich noch habe, Möglichkeiten, die mir nicht mehr bleiben, Jobs, die ich nicht mehr ausüben kann, finanzielle Angelegenheiten, Seelenmesse, Pflegegeld, Heimhilfe, Pflegedienst, mobiles Hospiz, etc. Gespräche, die sowohl für mich als auch meinen Mann nötig sind, um mit dieser limitierten Situation umzugehen. Denn ob ich Weihnachten erleben werde, kann fraglich sein.

Was ich mir wünsche? Dass die Schmerzen, die ich bereits habe, in den Griff zu kriegen sind, dass die Chemo wirkt und mir noch ein paar Wochen mehr bleiben. Dass mein Leben so zu Ende geht, wie ich es mir wünsche: schmerzfrei mit Vendal und Dormicum mit meinem Mann an meiner Seite.

All denen, die in den letzten Tagen geweint haben wegen mir – danke, dass ihr mich an euren Tränen teilhaben ließt. Danke für eure Umarmungen und eure Freundschaft, danke für eure rührenden Worte und eure Betroffenheit. Habt keine Angst, mich anzurufen, habt Mut, mich anzusprechen, redet mit mir, worüber ihr reden möchtet. Denn auch ich brauche Trost und Zuwendung sowie Freundschaft und Umarmungen.

Kommt zu meiner Seelenmesse ins SJK, sagt, was ihr sagen möchtet und ich werde es hören.

Umarmt meinen Mann, zeigt ihm, dass er nicht alleine sein wird, dass ihr bei ihm seid und ihm die Freundschaft anbietet, die uns verbunden hat!

Ich werde weniger bloggen, u.U. gar nicht mehr, denn ich bin mal mehr, mal weniger schwach und schlafe schon viel.

Eure Christa

Carboplatin…

… oh, du mein Carboplatin! Wie wirst du mein Leben bereichern!

Knochenschmerzen, Magenschmerzen, Haarausfall, Fatigue, Wallungen, Hypertonie, Tachycardie, ein wenig Nausea, Schwäche, etc. Da werde ich ja direkt noch nostalgisch, erinnert mich stark an meine ersten Caelyx-Erfahrungen. Hm, hoffte zwar, dies nicht mehr nochmals zu erleben, aber jetzt sind mein Mann und ich ja schon „Profi“. Was dich nicht umbringt, macht dich stark.

From the beginning!

Tja, was soll ich sagen…. Da war ich jetzt stationär aufgenommen wegen Blutdruck- und Blutzuckerentgleisung und gehe heim mit neu aufgetretenen multiplen Lebermetastasen.

GsD gibt es viel Ärzte und Freunde, die mir mit Geschichten von anderen Betroffenen, die damit gut klarkommen, Mut machen. Trotzdem sehe ich im Geiste meine liebste Freundin vor mir, bei der voriges Jahr im Mai die Lebermetas entdeckt wurden und die letzteendlich am 30.12.2018 verstarb am Leber- und Nierenversagen. No na ned, dass mir dies im Kopf herumgeistert.

Aber jetzt gehts mal wieder los. Kommenden Montag Aufnahme, Dienstag Leberbiopsie, Mittwoch Entlassung. Dann mal 1 Woche Urlaub und wenn ich wieder da bin, ist die Histo auch schon im Haus und mein Onkologe wird mir sagen können, wie’s weitergeht, also mit welcher Chemo, etc.

Irgendwie krieg ich jetzt echt Angst….

Lang ist’s her…

Lang ist’s her, dass ich gebloggt habe, doch nicht immer ist es so leicht, etwas von sich zu geben, vor allem ist es schwer, das Innerste nach außen zu tragen. Doch ab und zu ist es nötig.

Seit nun 1 Jahr nehme ich Afinitor und Aromasin, immer mit Regressionsbefunden, doch ich fürchte, diese Zeit geht zu Ende. Seit Wochen habe ich beim Husten im rechten Brustkorb unerträglich starke Schmerzen. Ich pochte auf ein verfrüht eingeschobenes CT, doch da der erst kurz vorher gemachte Befund so positiv war, „können wir ruhig bis Mai warten, was soll denn da in der kurzen Zeit gewachsen sein“. Hm, es bin ja „nur“ ich, die seitdem mit dem Kopfkino kämpft…. Naja, ich kann ja deflamat nehmen, das bannt die Schmerzen. So einfach ist das meiner Meinung nach nicht, aber ich habe gelernt, mich in Geduld zu üben und arbeiten lenkt ab.

GsD bin ich – subjektiv – noch weit von den ersten schicksalsträchtigen Symptomen noch verschont: Dyspnoe, reduzierter AZ, Gewichtsabnahme, therapierefraktärer Husten, Schwäche, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, etc. Dann würde ich Panik schieben, denn das hieße eventuell Pleuraerguss, usw. Ja, auch ich höre Flöhe husten, jeder Hustenreiz wird genauest analysiert von mir – kommt da was nach oder habe ich nur 1x gehustet? Kriege ich eh genug Luft beim normalen Gehen? Bin ich müder als sonst?

Doch was mir Trost gibt und Kraft ist, dass ich beim besten Onkologen bin, den ich mir nur wünschen kann und im besten KH. Ich werde liebevollst umsorgt, man nimmt sich meiner tw. schon paranoiaähnlichen Gedanken immer an und tut auch was. Und das alles ist auch sehr wichtig, denn dies schafft Vertrauen und ohne Vertrauen brauch ich gar ned mehr weitermachen.

Was mich freut ist, dass ich in letzter Zeit immer öfter kontaktiert werde mit privaten Fragen von Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen. Auch hat sich herumgesprochen, dass ich in dem KH, in dem ich arbeite, vor vielen Jahren ein TRAUERCAFE gegründet habe, das es nach wie vor gibt und dem wir nun einen neuen Rundum-Chic verpassen mit neuem Namen, anderen Ansprechpersonen und hoffentlich in Folge noch mehr Menschen, denen wir damit geben können, was sie sich von uns erwarten und erhoffen. Nur keine Angst, ich bin nach wie vor die ehrenamtliche Ansprechpartnerin am Telefon für alle Fragen 🙂

Vielleicht schaffe ich es ja auch, eine Selbsthilfegruppe im KH zu implementieren, Ideen genug habe ich dazu, aber damit warte ich noch ein wenig ab.

Jaja, soooviele Träume, Vorhaben, Ideen und Pläne habe ich …. Und jetzt bitte nicht denken: ja kann sie das denn alles noch umsetzen? Sie weiß doch nicht, wann’s zu Ende geht? Ja, ihr habt recht, es kann, so wie bei meiner besten und liebsten Freundin, innerhalb von nicht mal 3 Wochen zu Ende sein. Und? Ja, was „und“… ich weiß es auch nicht.

Aber egal…. was ich wirklich möchte, das weiß ich oft selbst nicht!

So, ihr lieben Leser! Für heute ist’s genug!

Eure Christa

 

Na, das geht ja schon „lustig“ los….

Alle Jahre wieder,
kommt die Pneumonie.
Rafft die Burgis nieder,
wo sie gerade sind.

Doch damit’s nicht fad wird,
ist’s hiermit nicht genug.

So ein kleiner Rotlauf,
erstmals bestaunt, ist neu.
Augmentin dann hierauf,
alles wird gut, oh freu!

In diesem Sinne klinken sich die Neufelder Burgis heuer mal aus dem Silvestertrubel aus! Wir werden brav unser beider Augmentin einnehmen, ebenso das Paracodin sowie Schleimlöser & Co. Wir werden mit unserer lieben Freundin und Nachbarin gut zu Abend essen, vielleicht noch einen Tee gemeinsam trinken und uns dann in unseren Quarantänebereich zurückziehen.

Hoffen wir, dass das neue Jahr nicht so weitergeht, darauf könnten wir gut verzichten!

Euch allen einen guten Rutsch!

 

Mein Gerüst

Wie ihr ja vielleicht mitbekommen habt, bin ich auf Rehab. Hier hört man viel, sieht viel und denkt viel nach. Ein Vortrag „Umgang mit der Angst“ hat mich nachdenklich gemacht. Muss ich mich wirklich mit meiner Angst konfrontieren? Reicht es nicht, dass mich meine Angst ab und zu überholt und erwischt? Über all die Jahre habe ich mir, egal ob Schalentier ja oder nein, ein Gerüst aufgebaut. Dieses Gerüst sehen die Menschen und definieren mich darüber, jedoch auch ich selbst wurde zu diesem Gerüst. Es hilft mir, durchs Leben zu gehen mit nur minimalen Schäden und ohne große psychische Verletzungen. Aber ist es gut, mein Gerüst zu tragen? Sollte ich nicht ab und zu den Kopf rausstrecken und mal gucken, was es dahinter gibt? Eigentlich will ich mich gar nicht mit meiner Angst konfrontieren, aber die Psychologin hier meinte in dem Vortrag, dies wäre schon gut, wenn man das täte…. Hm, was  mach ich jetzt?

Die Folge war, dass ich nach dem Vortrag mit schlechtem Gewissen herumgelaufen bin. Ist schwer zu erklären….

Nun, diese Frage hat mich also so beschäftigt, dass ich sie hier vor Ort mit meiner Therapeutin besprochen habe. Mir war wichtig, ob mein Gerüst gut ist, ob es richtig ist, nicht dahinter zu schauen aus Angst, die Verantwortung zu verlieren und meine Stabilität.

Resümee: ja, mein Gerüst ist wichtig, tut mir gut, hält mich am Leben und gibt mir die Stabilität, mit der Krankheit umzugehen. Mein Gerüst definiert mich und macht mich stark.

Und es ist völlig in Ordnung, Fragen wie „Wie gehst du mit der Krankheit um? Wie schaut es in deinem Inneren aus? Welche Gedanken hast du? Wie schaffst du es, so stark zu bleiben?…“ NICHT beantworten zu können, weil es dafür keine Worte gibt.

Also alles gut, alles bleibt beim Alten und ich bin beruhigt!