Carboplatin…

… oh, du mein Carboplatin! Wie wirst du mein Leben bereichern!

Knochenschmerzen, Magenschmerzen, Haarausfall, Fatigue, Wallungen, Hypertonie, Tachycardie, ein wenig Nausea, Schwäche, etc. Da werde ich ja direkt noch nostalgisch, erinnert mich stark an meine ersten Caelyx-Erfahrungen. Hm, hoffte zwar, dies nicht mehr nochmals zu erleben, aber jetzt sind mein Mann und ich ja schon „Profi“. Was dich nicht umbringt, macht dich stark.

From the beginning!

Tja, was soll ich sagen…. Da war ich jetzt stationär aufgenommen wegen Blutdruck- und Blutzuckerentgleisung und gehe heim mit neu aufgetretenen multiplen Lebermetastasen.

GsD gibt es viel Ärzte und Freunde, die mir mit Geschichten von anderen Betroffenen, die damit gut klarkommen, Mut machen. Trotzdem sehe ich im Geiste meine liebste Freundin vor mir, bei der voriges Jahr im Mai die Lebermetas entdeckt wurden und die letzteendlich am 30.12.2018 verstarb am Leber- und Nierenversagen. No na ned, dass mir dies im Kopf herumgeistert.

Aber jetzt gehts mal wieder los. Kommenden Montag Aufnahme, Dienstag Leberbiopsie, Mittwoch Entlassung. Dann mal 1 Woche Urlaub und wenn ich wieder da bin, ist die Histo auch schon im Haus und mein Onkologe wird mir sagen können, wie’s weitergeht, also mit welcher Chemo, etc.

Irgendwie krieg ich jetzt echt Angst….

Lang ist’s her…

Lang ist’s her, dass ich gebloggt habe, doch nicht immer ist es so leicht, etwas von sich zu geben, vor allem ist es schwer, das Innerste nach außen zu tragen. Doch ab und zu ist es nötig.

Seit nun 1 Jahr nehme ich Afinitor und Aromasin, immer mit Regressionsbefunden, doch ich fürchte, diese Zeit geht zu Ende. Seit Wochen habe ich beim Husten im rechten Brustkorb unerträglich starke Schmerzen. Ich pochte auf ein verfrüht eingeschobenes CT, doch da der erst kurz vorher gemachte Befund so positiv war, „können wir ruhig bis Mai warten, was soll denn da in der kurzen Zeit gewachsen sein“. Hm, es bin ja „nur“ ich, die seitdem mit dem Kopfkino kämpft…. Naja, ich kann ja deflamat nehmen, das bannt die Schmerzen. So einfach ist das meiner Meinung nach nicht, aber ich habe gelernt, mich in Geduld zu üben und arbeiten lenkt ab.

GsD bin ich – subjektiv – noch weit von den ersten schicksalsträchtigen Symptomen noch verschont: Dyspnoe, reduzierter AZ, Gewichtsabnahme, therapierefraktärer Husten, Schwäche, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, etc. Dann würde ich Panik schieben, denn das hieße eventuell Pleuraerguss, usw. Ja, auch ich höre Flöhe husten, jeder Hustenreiz wird genauest analysiert von mir – kommt da was nach oder habe ich nur 1x gehustet? Kriege ich eh genug Luft beim normalen Gehen? Bin ich müder als sonst?

Doch was mir Trost gibt und Kraft ist, dass ich beim besten Onkologen bin, den ich mir nur wünschen kann und im besten KH. Ich werde liebevollst umsorgt, man nimmt sich meiner tw. schon paranoiaähnlichen Gedanken immer an und tut auch was. Und das alles ist auch sehr wichtig, denn dies schafft Vertrauen und ohne Vertrauen brauch ich gar ned mehr weitermachen.

Was mich freut ist, dass ich in letzter Zeit immer öfter kontaktiert werde mit privaten Fragen von Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen. Auch hat sich herumgesprochen, dass ich in dem KH, in dem ich arbeite, vor vielen Jahren ein TRAUERCAFE gegründet habe, das es nach wie vor gibt und dem wir nun einen neuen Rundum-Chic verpassen mit neuem Namen, anderen Ansprechpersonen und hoffentlich in Folge noch mehr Menschen, denen wir damit geben können, was sie sich von uns erwarten und erhoffen. Nur keine Angst, ich bin nach wie vor die ehrenamtliche Ansprechpartnerin am Telefon für alle Fragen 🙂

Vielleicht schaffe ich es ja auch, eine Selbsthilfegruppe im KH zu implementieren, Ideen genug habe ich dazu, aber damit warte ich noch ein wenig ab.

Jaja, soooviele Träume, Vorhaben, Ideen und Pläne habe ich …. Und jetzt bitte nicht denken: ja kann sie das denn alles noch umsetzen? Sie weiß doch nicht, wann’s zu Ende geht? Ja, ihr habt recht, es kann, so wie bei meiner besten und liebsten Freundin, innerhalb von nicht mal 3 Wochen zu Ende sein. Und? Ja, was „und“… ich weiß es auch nicht.

Aber egal…. was ich wirklich möchte, das weiß ich oft selbst nicht!

So, ihr lieben Leser! Für heute ist’s genug!

Eure Christa

 

Na, das geht ja schon „lustig“ los….

Alle Jahre wieder,
kommt die Pneumonie.
Rafft die Burgis nieder,
wo sie gerade sind.

Doch damit’s nicht fad wird,
ist’s hiermit nicht genug.

So ein kleiner Rotlauf,
erstmals bestaunt, ist neu.
Augmentin dann hierauf,
alles wird gut, oh freu!

In diesem Sinne klinken sich die Neufelder Burgis heuer mal aus dem Silvestertrubel aus! Wir werden brav unser beider Augmentin einnehmen, ebenso das Paracodin sowie Schleimlöser & Co. Wir werden mit unserer lieben Freundin und Nachbarin gut zu Abend essen, vielleicht noch einen Tee gemeinsam trinken und uns dann in unseren Quarantänebereich zurückziehen.

Hoffen wir, dass das neue Jahr nicht so weitergeht, darauf könnten wir gut verzichten!

Euch allen einen guten Rutsch!

 

Mein Gerüst

Wie ihr ja vielleicht mitbekommen habt, bin ich auf Rehab. Hier hört man viel, sieht viel und denkt viel nach. Ein Vortrag „Umgang mit der Angst“ hat mich nachdenklich gemacht. Muss ich mich wirklich mit meiner Angst konfrontieren? Reicht es nicht, dass mich meine Angst ab und zu überholt und erwischt? Über all die Jahre habe ich mir, egal ob Schalentier ja oder nein, ein Gerüst aufgebaut. Dieses Gerüst sehen die Menschen und definieren mich darüber, jedoch auch ich selbst wurde zu diesem Gerüst. Es hilft mir, durchs Leben zu gehen mit nur minimalen Schäden und ohne große psychische Verletzungen. Aber ist es gut, mein Gerüst zu tragen? Sollte ich nicht ab und zu den Kopf rausstrecken und mal gucken, was es dahinter gibt? Eigentlich will ich mich gar nicht mit meiner Angst konfrontieren, aber die Psychologin hier meinte in dem Vortrag, dies wäre schon gut, wenn man das täte…. Hm, was  mach ich jetzt?

Die Folge war, dass ich nach dem Vortrag mit schlechtem Gewissen herumgelaufen bin. Ist schwer zu erklären….

Nun, diese Frage hat mich also so beschäftigt, dass ich sie hier vor Ort mit meiner Therapeutin besprochen habe. Mir war wichtig, ob mein Gerüst gut ist, ob es richtig ist, nicht dahinter zu schauen aus Angst, die Verantwortung zu verlieren und meine Stabilität.

Resümee: ja, mein Gerüst ist wichtig, tut mir gut, hält mich am Leben und gibt mir die Stabilität, mit der Krankheit umzugehen. Mein Gerüst definiert mich und macht mich stark.

Und es ist völlig in Ordnung, Fragen wie „Wie gehst du mit der Krankheit um? Wie schaut es in deinem Inneren aus? Welche Gedanken hast du? Wie schaffst du es, so stark zu bleiben?…“ NICHT beantworten zu können, weil es dafür keine Worte gibt.

Also alles gut, alles bleibt beim Alten und ich bin beruhigt!

 

Palliativ und IDDM – geht das denn?

Klare Antwort: ja, es geht! Palliative Therapie, also nur mehr lebensverlängernd und -qualitätserhaltend UND insulinpflichtiger Diabetes mell. Typ II ist ne Herausforderung, aber – alles ist möglich!

Mein Kopf kann es sich also täglich aussuchen: mache ich mir heute mal Sorgen um die Chemotherapie, die lebenslang fortgesetzt werden muss, oder mach ich mir heute Sorgen, weil ich gestern Nacht nen Hypo hatte und heute erschreckend hohe Werte?

Hm, wie soll man sich da entscheiden? Gar nicht, denn Frauen sind sowieso multitaskingfähig und demzufolge klappt das alles hervorragend! Je nach Lust und Laune, also, ob man depressiv oder motiviert sein möchte, kann man es sich also aussuchen.

Und wisst ihr was? IDDM zu sein macht direkt Spaß, es ist ne Herausforderung, den BZ im Griff zu haben. Und solange die CHT wirkt, brauch‘ ma uns auch keine Sorgen zu machen!

Deshalb mein heutiges Motto: ran an die Kohlehydrate! 🙂

Der diabetische Fuß!

Ja, was ist das denn, der diabetische Fuß? Das ist ein Fuß, auf den man gut aufpassen muss, also auf alle beide, denn normalerweise hat man ja zwei davon 🙂

Besonders gut muss man auf seine Fusserl aufpassen, wenn man dazu Polyneuropathie hat, egal warum jetzt auch. Man sollte täglich seine Fußsohlen, die Unterschenkel und alle Zehen kontrollieren, ob man auch keine Verletzungen hat. Denn auch die kleinsten Verletzungen können zu einer Katastrophe führen und im schlimmsten Fall zum Verlust des Fußes/Beines. Und das Böse dran ist ja, dass man diese Verletzungen nicht oder kaum spürt, vielleicht erst dann, wenn es zu spät ist.

Und warum schreibe ich das? Tja, weil ich eben solche Fusserl habe und fürchterlich „intelligent“ war. Vorige Woche hat es mich am Fußrücken gejuckt (juchuu, ich spüre wieder ein wenig das Jucken!) und was hab ich gemacht? Richtig, ich hab mich hingesetzt und wie wild gekratzt, das hat verdammt gut getan 🙂 Was war die Folge davon? Ich hab mich aufgekratzt, ohne es wirklich zu merken. Erst am nächsten Tag war das betroffene Areal so richtig schön gerötet, entzündet und überwärmt. Na gratuliere, das hast ja wieder gut gemacht, liebe Christa!

Was hab ich jetzt davon? Ich darf tgl. nach dem Duschen spezielle Salben und/oder Verbände drauf tun, das Ganze schön sauber und trocken halten und mit einer Mullbinde umwickeln, denn sonst tät mir das gleich wieder runter gehen. Die chirurgische Ambulanz bei uns im Haus ist mir mittlerweilen sehr vertraut und auch das Desinfizieren und Versorgen meines Fußrückens.

Und was für schöne Schuhe ich tragen darf!! Ich komm nur in meine Crocs hinein, schaut echt „cool“ aus bei >30° im Schatten. Ich komm daher wie der ärgste Schlurf.

Also, liebe Diabetiker und Freunde der Polyneuropathie! Passt gut auf, was ihr mit euren Fusserln macht, die Konsequenzen sind nicht lustig und vor allem langwierig!