Der Tag einer Chemotherapie….

Hallo ihr Lieben!

Wie ich festgestellt habe, kann sich der Eine oder Andere nichts unter der Verabreichung einer Chemotherapie vorstellen, wie so ein Tag abläuft. Ich erzähle das aus meiner Sicht und sitze auch zufällig grad zur Chemo im KH.

Also, man kommt mal in der Früh und wird administriert. Der Aufenthalt nennt sich „Tagesklinik“, da man nach der Chemo wieder nach Hause darf (nicht jedoch bei der Verabreichung eines neuen Wirkstoffs, da muss man immer eine Nacht bleiben wegen etwaiger lebensbedrohlicher Nebenwirkungen wie z.B. Anaphlaxie, etc.)

Dann sucht man sich in der Tagesklinik einen Sessel und macht es sich bequem. Die TK (= Tagesklinik) in dem KH, in dem ich die CHT (= Chemo) bekomme,  besteht aus einem großen, lichterfüllten und hellen Raum, in dem 10 bequeme Liegen stehen, ausgestattet mit einem Tisch.

Nach einiger Zeit kommt eine DGKP und stellt ein paar Fragen: wie erging es dir seit der letzten CHT, irgendwelche Nebenwirkungen, schläfst du gut, bist du gestürzt, ist die Mundschleimhaut in Ordnung, etc. Und die DGKP will wissen, auf welcher Seite man den Port-a-Cath hat (in der Haut implantierte System, das direkt mit einer Hauptvene verbunden ist und über das die CHT verabreicht, also nicht über einen normalen Venenzugang).

Die DGKP kommt dann zurück, ausgestattet mit allem Zubehör, und sticht den Port an, d.h., eine Nadel kommt hinein und es wird gespült, um zu sehen, ob man auch gut Flüssigkeit reinkriegt. Meinen Port habe ich schon seit 4 Jahren, er war nie infiziert und lässt sich immer gut anstechen. Wenn man eine CHT bekommt, die oral verabreicht wird, wo man also nicht regelm. ins KH muss, so muss der Port alle 3 Monate trotzdem angestochen und gespült werden, sonst kann er sich durch einen Blutpropfen verschließen. Dann wird noch Blut abgenommen und die DGKP ist fertig mit mir.

Dann kommt die Stationsärztin, die für die Verabreichungen der CHT zuständig ist, und stellt mir ähnliche Fragen: Nebenwirkungen? Wie geht es mir? Irgendwas Auffälliges? etc.

Tja, und wenn das Labor dann irgendwann kommt und gut aussieht, spricht nichts gegen die Verabreichung der CHT.

D.h., dass eine dafür zuständige Schwester die CHT’s, die angeliefert werden, vorbereitet in einem eigens dafür geschaffenen Chemoraum, der spezielle Anforderungen erfüllen muss, denn es ist und bleibt ja „Gift“, mit dem die DGKP dort hantiert. Sie behängt einen Infusionsbaum mit allen Infusionen, die man kriegen soll, hängt den Hauptschlauch in ein Gerät, das so eingestellt wird, dass z.B. 200ml/h durchrinnen sollen, nicht mehr und nicht weniger. Das ist bei jeder Infusion unterschiedlich. Im Moment sitz ich 4 Stunden für alle Infusionsbeutel, die ich bei der jetzigen Chemo bekomme, insgesamt sind es 5 Beutel (Vorinfusion, 3x CHT, Nachinfusion).

Wenn die Infusionen allein in mich hineingegluckert sind, muss ich nur noch den Arztbrief abwarten, eine DGKP finden, die mir die Port-Nadel wieder entfernt, mir ein Pflaster draufklebt und schon kann ich in die Garage zu meinem Auto flüchten und nichts wie weg aus dem KH.

Tja, das war’s im Großen und Ganzen eigentlich. Man gewöhnt sich an die Abläufe, lernt, zu warten (auf die DGKP, den Arzt, die Infusionen, den Brief, etc.) und ist froh, wenn man am Heimweg ist.

Und dieses Prozedere wiederholt sich so oft, wie es das sogenannte Therapieschema vorschlägt. Bei mir ist es so derzeit: CHT am z.B. 12.02.2020 (= Tag 1), CHT am z.B. 19.02.2020 (= Tag 8), Blutabnahme am Tag 18 und ab dem Tag 8 insgesamt 3 Wochen CHT-Pause. Dies wiederholt sich immer wieder, Tag 1, Tag 8, Tag 18, Pause. So lange, bis man alle 3 Monate eine Computertomographie macht, um zu überprüfen, ob die CHT wirkt.

Bekommt man Fieber über 38°C oder eine sonst für die jeweilige CHT bekannte NW, die ein normales Maß überschreitet, muss man sich im KH melden und wird entweder ambulant oder stationär administriert. Geht während den Chemos alles gut, so läuft das Schema weiter wie gewohnt.

Noch wer Fragen dazu? 🙂 🙂

 

Und es geht weiter….

Ja, es geht tatsächlich weiter! Nachdem ich mich körperlich so gut erholt habe (+13kg!!! – OMG!!!) und eigentlich fit wie ein Turnschuh bin, haben meine Onkologen doch tatsächlich noch eine neue Chemo für mich gefunden. Vorigen Mittwoch nämlich stand nach einer CT T/A fest, dass ich eine Befundverschlechterung habe (Pleurakarzinose und pathologisch vergrößerte LK’s haben zugenommen, Leber ist allerdings stabil!!!) und somit ein CHT-Wechsel stattfinden soll.

Meine Güte, was war ich ein Wrack vorigen Juli, als mir die Ärztin sagte, ich solle meine Angelegenheiten regeln und hätte nur mehr max. 2-3 Monate und wäre austherapiert. Die Welt ging unter!

Vor 11 Wochen dann die gute Nachricht meines Onkologen: wenn ich weiterhin so fit bin und das Xeloda einmal nicht mehr wirkt (was ja jetzt der Fall ist), dann hat er vl. noch eine kleine Idee. Tja, und diese „kleine Idee“ rann vorigen Freitag das erste Mal in mich hinein. Nebenwirkungen: die üblichen: Haarverlust, Durchfall, Fieber, vor allem aber pathologische Veränderungen des Blutbildes, daher engmaschige Kontrollen. Naja, soll ja nix Schlimmeres passieren.

Und als ich am Freitag entlassen wurde, gab mir mein Onkologe nochmals Hoffnung, indem er meinte, sollte die jetzige neue CHT auch irgendwann versagen, so hätte er auch dann vl noch eine Idee! Ich ging als glücklichste Frau des Tages aus dem KH raus und war, trotz neuer CHT und trotz geringer Befundverschlechterung, verdammt gut drauf.

Vl. geht sich mein 50. Geb. im März ja doch aus!

Aus Irgendwann wird Demnächst…

Wie soll ich es sagen, ohne emotionslos und hart zu wirken? Ich erzähle einfach, wie meine letzten Tage abgelaufen sind in der Hoffnung, dass diejenigen, die mich kennen, wissen, dass es mir den Boden unter den Füßen weggerissen hat, dass Tränen geflossen sind und Ungläubigkeit mein Leben ab nun bestimmt.

Nachdem ich von meinen neu aufgetretenen Lebermetastasen erfahren hatte, erfolgte die Umstellung auf eine neue Chemo. Vom ersten Tag an sagte ich, dass mich diese Chemo umbringen wird und mehr schadet, als nützt, mein Bauchgefühl sagte mir das sowie mein körperlicher Zustand.

Nachdem ich nach 2 Zyklen immer wieder stationär aufgenommen werden musste, weil ich so schwach war und meine Blutwerte unwahrscheinlich mies waren, wurde die Staging-CT vorgezogen. Als mir die Ärztin das Ergebnis mitteilte, dachte ich, ich sei im falschen Film.

Mein CT bestätigte, was mir mein Bauchgefühl gesagt hatte: keine Wirkung, nur Schäden. Es sei, als hätte ich die 2 Zyklen nie erhalten, sprich seit 14.5.19 bis 24.7.19 ohne Chemo existiert hätte. Zunahme der Lebermetastasen, Größenzunahme der Pleurakarzinose, neu aufgetretene Knochenmetastasen, neu aufgetretene bzw. progrediente Lymphknoten, ramponierte LWK und BWK, Fraktur der 5. Rippe re.

Zitat Ärztin: Christa, die Situation ist sehr ernst und limitiert. Zusammenfassung inkl. nachfolgenden Gesprächen mit Ärzten: der limitierende Faktor ist und bleibt die Leber. Wir haben nun eine Chemo mit Xeloda begonnen, haben noch, sollte diese nicht wirken, eine weitere Möglichkeit mit mehr Risiken und Schäden, aber dann bin ich austherapiert. Wo sind denn die angeblich noch vielen Möglichkeiten an Therapien??? Sie sind weg, vergangen, nutzlos.

Austherapiert! Das Wort, das onkologische Patienten nie hören wollen. Limitiert! Die Leber ist der limitierende Faktor. D.h., wir müssen meine Leber am funktionieren halten, denn ohne Leber war’s das. Wir müssen hoffen, dass die jetzige Chemo der Leber nicht allzu schadet, sondern die Metas vernichtet dort drinnen.

Wir müssen uns aber auch unterhalten über Bestattung, Organisation, Wünsche, die ich noch habe, Möglichkeiten, die mir nicht mehr bleiben, Jobs, die ich nicht mehr ausüben kann, finanzielle Angelegenheiten, Seelenmesse, Pflegegeld, Heimhilfe, Pflegedienst, mobiles Hospiz, etc. Gespräche, die sowohl für mich als auch meinen Mann nötig sind, um mit dieser limitierten Situation umzugehen. Denn ob ich Weihnachten erleben werde, kann fraglich sein.

Was ich mir wünsche? Dass die Schmerzen, die ich bereits habe, in den Griff zu kriegen sind, dass die Chemo wirkt und mir noch ein paar Wochen mehr bleiben. Dass mein Leben so zu Ende geht, wie ich es mir wünsche: schmerzfrei mit Vendal und Dormicum mit meinem Mann an meiner Seite.

All denen, die in den letzten Tagen geweint haben wegen mir – danke, dass ihr mich an euren Tränen teilhaben ließt. Danke für eure Umarmungen und eure Freundschaft, danke für eure rührenden Worte und eure Betroffenheit. Habt keine Angst, mich anzurufen, habt Mut, mich anzusprechen, redet mit mir, worüber ihr reden möchtet. Denn auch ich brauche Trost und Zuwendung sowie Freundschaft und Umarmungen.

Kommt zu meiner Seelenmesse ins SJK, sagt, was ihr sagen möchtet und ich werde es hören.

Umarmt meinen Mann, zeigt ihm, dass er nicht alleine sein wird, dass ihr bei ihm seid und ihm die Freundschaft anbietet, die uns verbunden hat!

Ich werde weniger bloggen, u.U. gar nicht mehr, denn ich bin mal mehr, mal weniger schwach und schlafe schon viel.

Eure Christa

Namensvergabe für Metastasen

Also gleich mal vorweg: die Leberbiopsie war dank den anwesenden und durchführenden Ärzten schmerzfrei. Und natürlich hat sich in der Histologie das Ergebnis bestätigt, war ja jetzt auch nicht die Riesenüberraschung.

Aber nun zu was anderem. Man kennt ja immer gerne seine Feinde, am besten mit allen Daten, die man finden kann, ganz vorab mit dem Namen. Mein Brustkrebs damals erhielt keinen Namen, denn ich wusste, ich trenne mich schneller von dem Tumor, als mir ein guter Name einfällt. Die Pleurakarzinose, die hat noch keinen Namen, da fällt mir irgendwie nix G’scheites ein. Viele PatientInnen geben ihren Tumoren Namen wie Karli, Untermieter, Sacklpicker, Gfraster, Mietnomaden, Alfred, Franzi, etc. Bis dato war eine Namensgebung auch nicht wirklich wichtig, da ich aber nun fast mehr als eine Fußballmannschaft von Metas in meiner Leber habe, denke ich, ich sollte denen schon Namen geben. Nein, nicht jeder einzelnen Meta, da werde ich ja nie fertig, aber mal so generell ein Name wäre hübsch. Wie bei einer Kindergartengruppe, die haben ja auch Namen. Hm, „Sonnenschein“ oder „Käferchen“ wäre aber dann dennoch nicht passend. Naja, mal gucken, vielleicht fällt ja meinen Blog-Lesern ein guter Gruppenname ein 🙂

Lang ist’s her…

Lang ist’s her, dass ich gebloggt habe, doch nicht immer ist es so leicht, etwas von sich zu geben, vor allem ist es schwer, das Innerste nach außen zu tragen. Doch ab und zu ist es nötig.

Seit nun 1 Jahr nehme ich Afinitor und Aromasin, immer mit Regressionsbefunden, doch ich fürchte, diese Zeit geht zu Ende. Seit Wochen habe ich beim Husten im rechten Brustkorb unerträglich starke Schmerzen. Ich pochte auf ein verfrüht eingeschobenes CT, doch da der erst kurz vorher gemachte Befund so positiv war, „können wir ruhig bis Mai warten, was soll denn da in der kurzen Zeit gewachsen sein“. Hm, es bin ja „nur“ ich, die seitdem mit dem Kopfkino kämpft…. Naja, ich kann ja deflamat nehmen, das bannt die Schmerzen. So einfach ist das meiner Meinung nach nicht, aber ich habe gelernt, mich in Geduld zu üben und arbeiten lenkt ab.

GsD bin ich – subjektiv – noch weit von den ersten schicksalsträchtigen Symptomen noch verschont: Dyspnoe, reduzierter AZ, Gewichtsabnahme, therapierefraktärer Husten, Schwäche, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, etc. Dann würde ich Panik schieben, denn das hieße eventuell Pleuraerguss, usw. Ja, auch ich höre Flöhe husten, jeder Hustenreiz wird genauest analysiert von mir – kommt da was nach oder habe ich nur 1x gehustet? Kriege ich eh genug Luft beim normalen Gehen? Bin ich müder als sonst?

Doch was mir Trost gibt und Kraft ist, dass ich beim besten Onkologen bin, den ich mir nur wünschen kann und im besten KH. Ich werde liebevollst umsorgt, man nimmt sich meiner tw. schon paranoiaähnlichen Gedanken immer an und tut auch was. Und das alles ist auch sehr wichtig, denn dies schafft Vertrauen und ohne Vertrauen brauch ich gar ned mehr weitermachen.

Was mich freut ist, dass ich in letzter Zeit immer öfter kontaktiert werde mit privaten Fragen von Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen. Auch hat sich herumgesprochen, dass ich in dem KH, in dem ich arbeite, vor vielen Jahren ein TRAUERCAFE gegründet habe, das es nach wie vor gibt und dem wir nun einen neuen Rundum-Chic verpassen mit neuem Namen, anderen Ansprechpersonen und hoffentlich in Folge noch mehr Menschen, denen wir damit geben können, was sie sich von uns erwarten und erhoffen. Nur keine Angst, ich bin nach wie vor die ehrenamtliche Ansprechpartnerin am Telefon für alle Fragen 🙂

Vielleicht schaffe ich es ja auch, eine Selbsthilfegruppe im KH zu implementieren, Ideen genug habe ich dazu, aber damit warte ich noch ein wenig ab.

Jaja, soooviele Träume, Vorhaben, Ideen und Pläne habe ich …. Und jetzt bitte nicht denken: ja kann sie das denn alles noch umsetzen? Sie weiß doch nicht, wann’s zu Ende geht? Ja, ihr habt recht, es kann, so wie bei meiner besten und liebsten Freundin, innerhalb von nicht mal 3 Wochen zu Ende sein. Und? Ja, was „und“… ich weiß es auch nicht.

Aber egal…. was ich wirklich möchte, das weiß ich oft selbst nicht!

So, ihr lieben Leser! Für heute ist’s genug!

Eure Christa

 

Einfach mal darüber reden!

Manche von euch werden sich denken, dass ich mit meiner Erkrankung nicht so an die Öffentlichkeit gehen sollte und nicht darüber bloggen, andere wiederum bestärken mich darin durch PN’s oder Mails. Allen Menschen recht getan, ist eine Kunst, die niemand kann…

Aber heute werde ich bloggen!

Der Anlass ist schön und traurig zugleich. Vor vielen Jahren, ich glaube, es sind sogar schon 10 oder 11 Jahre, hatte ich einen Kollegen, der damals auch schon vom Schicksal gebeutelt war. Mit den Jahren verloren wir uns aus den Augen, um uns in FB wieder zu „treffen“. Mittlerweilen sind wir beide durch Krebs betroffen und haben Prognosen, die uns die Endlichkeit erahnen lassen.

Heute hat sich kurzfristig die Gelegenheit auf einen gemeinsamen Kaffee ergeben und ich muss sagen, dass mir alle Gespräche mit Nicht-Betroffenen im letzten Jahr nicht soviel so viel Auftrieb, Fröhlichkeit und Akzeptanz gebracht haben, wie die 45 min., die wir geratscht haben. Sorry, friends!

Nur ein Betroffener, ein Gleichgesinnter, ein Leidensgenosse, wie man auch immer sagen möchte, versteht und TEILT meine Gedanken über Schmerzen, Therapie, Gewicht, Bestrahlung, Chemo, Haarverlust, Appetitlosigkeit, Prognose, Ängste, Galgenhumor, sozialen Rückzug, Verdrängung, Aggression, Hoffnungslosigkeit, Demut, Dankbarkeit und Endlichkeit.

Wozu brauch ich meine Psychologin, wenn ich doch Gleichgesinnte habe! Das ist ähnlich, wie wenn sich zwei fachkompetente Spezialisten treffen und fachsimpeln, nur die zwei wissen wirklich, wovon sie reden und sind happy, endlich richtige Gesprächspartner zu haben. Genau so ging es uns!

Mein Freund, der du das heute sicher lesen wirst, es hat mich sehr gefreut und schreit eindeutig nach Wiederholung! Danke für die schöne Zeit, ich habe es sehr genossen!

10 Jahre später….

Zuerst mal gleich: es geht mir gut! Ich bin nur grad ein bisschen nostalgisch….. Vielleicht, weil mir heute Fragen gestellt wurden, deren Antwort ich kenne, die ich jedoch gerne verdränge. Aber dazu vielleicht ein anderes Mal.

Was hat sich seit 10.10.2008, dem Datum der Erstdiagnose, verändert. Tja, was hat sich wirklich verändert? Alles! Mein ganzes Leben! Oft frage ich mich, wo ich heute wäre, wenn dies alles nicht passiert wäre. Missversteht mich nicht, ich möchte die Zeit nicht zurückdrehen, keinesfalls, ich finde, dass mich die letzten 10 Jahre reich an Erfahrung und vielen anderen Dingen gemacht hat. Nein, ich möchte meine Erkrankung auch nicht missen. Aber – Anmerkung – waren die Metastasen denn wirklich nötig? Naja, darauf werde ich logischerweise keine Antwort bekommen.

Aber ich verzettel mich schon wieder. Was haben mir die letzten 10 Jahre gebracht: einen neuen Job, den ich wirklich liebe in einem Team, dem ich mich zugehörig fühle mit Kolleginnen, die ich sehr schätze und mag, denen ich vertraue, die mir Kraft geben und mich auch auffangen.

Die Heirat mit dem besten Mann der Welt und Umzug mit ihm in ein anderes Bundesland. Die Aufnahme eines entzückenden Entlebucher Sennenhundes in unser Leben, der mein Ein und Alles geworden ist (jaja, ich weiß, ich sagte immer, ich sei ein Katzenmensch, mittlerweilen bin ich beides geworden!).

Und jetzt merke ich, wie ich in den letzten Wochen sehr in der Vergangenheit behaftet bin, immer mehr darin versinke. Ich suche alte Schulfreunde, ehemalige Kollegen, Kindheitsfreunde, etc. im Internet, kontaktiere sie und freue mich riesig über Rückmeldungen! Ich möchte wissen, wie deren Leben verlaufen ist, was aus ihnen geworden ist, wohin es sie verschlagen hat. Gerne würde ich ausgesuchte Menschen wieder treffen, ihnen zuhören, sie ansehen und mich der Vergangenheit erfreuen.

Ab und zu möchte ich dadurch der Gegenwart entfliehen, möchte Worte, die ich mich nicht traute, zu sagen, endlich aussprechen, Diskussionen, die nie beendet wurden, fertigführen und Verletzungen und Kränkungen, die ich anderen zugefügt habe, lindern durch Entschuldigungen.

Gerade jetzt fiel mir ein, ich könnte eine Liste all derer Menschen machen, die ich gerne treffen würde aus meiner Vergangenheit. Uije, ich glaub, das lass ich bleiben. Ich hab zwar viel Papier daheim, aber ob das reichen würde? Ich merke, es sammelt sich viel an im Laufe eines Lebens. Manche Menschen verschwinden einfach, entgleiten einem und sind auf einmal weg, andere gewinnt man dazu und findet Freunde, wo man nie damit gerechnet hätte.

Hm, wenn ich mir meinen Beitrag jetzt grad mal so durchlesen, klingt das sehr nach Wehmut…..

Ich hab einfach zu viel zu sagen und zu viele Gedanken, die ich zu Papier bringen möchte, aber da schlaft ihr mir alle ein, das geht gar nicht 🙂

Nun denn, ich werde diesen chaotischen Blogbeitrag mal beenden, bevor ich noch mehr Mist zu Papier bringe 🙂

Bis demnächst, hoffentlich mit geordneteren Gedanken!

Eure verwirrte Christa