Aus Irgendwann wird Demnächst…

Wie soll ich es sagen, ohne emotionslos und hart zu wirken? Ich erzähle einfach, wie meine letzten Tage abgelaufen sind in der Hoffnung, dass diejenigen, die mich kennen, wissen, dass es mir den Boden unter den Füßen weggerissen hat, dass Tränen geflossen sind und Ungläubigkeit mein Leben ab nun bestimmt.

Nachdem ich von meinen neu aufgetretenen Lebermetastasen erfahren hatte, erfolgte die Umstellung auf eine neue Chemo. Vom ersten Tag an sagte ich, dass mich diese Chemo umbringen wird und mehr schadet, als nützt, mein Bauchgefühl sagte mir das sowie mein körperlicher Zustand.

Nachdem ich nach 2 Zyklen immer wieder stationär aufgenommen werden musste, weil ich so schwach war und meine Blutwerte unwahrscheinlich mies waren, wurde die Staging-CT vorgezogen. Als mir die Ärztin das Ergebnis mitteilte, dachte ich, ich sei im falschen Film.

Mein CT bestätigte, was mir mein Bauchgefühl gesagt hatte: keine Wirkung, nur Schäden. Es sei, als hätte ich die 2 Zyklen nie erhalten, sprich seit 14.5.19 bis 24.7.19 ohne Chemo existiert hätte. Zunahme der Lebermetastasen, Größenzunahme der Pleurakarzinose, neu aufgetretene Knochenmetastasen, neu aufgetretene bzw. progrediente Lymphknoten, ramponierte LWK und BWK, Fraktur der 5. Rippe re.

Zitat Ärztin: Christa, die Situation ist sehr ernst und limitiert. Zusammenfassung inkl. nachfolgenden Gesprächen mit Ärzten: der limitierende Faktor ist und bleibt die Leber. Wir haben nun eine Chemo mit Xeloda begonnen, haben noch, sollte diese nicht wirken, eine weitere Möglichkeit mit mehr Risiken und Schäden, aber dann bin ich austherapiert. Wo sind denn die angeblich noch vielen Möglichkeiten an Therapien??? Sie sind weg, vergangen, nutzlos.

Austherapiert! Das Wort, das onkologische Patienten nie hören wollen. Limitiert! Die Leber ist der limitierende Faktor. D.h., wir müssen meine Leber am funktionieren halten, denn ohne Leber war’s das. Wir müssen hoffen, dass die jetzige Chemo der Leber nicht allzu schadet, sondern die Metas vernichtet dort drinnen.

Wir müssen uns aber auch unterhalten über Bestattung, Organisation, Wünsche, die ich noch habe, Möglichkeiten, die mir nicht mehr bleiben, Jobs, die ich nicht mehr ausüben kann, finanzielle Angelegenheiten, Seelenmesse, Pflegegeld, Heimhilfe, Pflegedienst, mobiles Hospiz, etc. Gespräche, die sowohl für mich als auch meinen Mann nötig sind, um mit dieser limitierten Situation umzugehen. Denn ob ich Weihnachten erleben werde, kann fraglich sein.

Was ich mir wünsche? Dass die Schmerzen, die ich bereits habe, in den Griff zu kriegen sind, dass die Chemo wirkt und mir noch ein paar Wochen mehr bleiben. Dass mein Leben so zu Ende geht, wie ich es mir wünsche: schmerzfrei mit Vendal und Dormicum mit meinem Mann an meiner Seite.

All denen, die in den letzten Tagen geweint haben wegen mir – danke, dass ihr mich an euren Tränen teilhaben ließt. Danke für eure Umarmungen und eure Freundschaft, danke für eure rührenden Worte und eure Betroffenheit. Habt keine Angst, mich anzurufen, habt Mut, mich anzusprechen, redet mit mir, worüber ihr reden möchtet. Denn auch ich brauche Trost und Zuwendung sowie Freundschaft und Umarmungen.

Kommt zu meiner Seelenmesse ins SJK, sagt, was ihr sagen möchtet und ich werde es hören.

Umarmt meinen Mann, zeigt ihm, dass er nicht alleine sein wird, dass ihr bei ihm seid und ihm die Freundschaft anbietet, die uns verbunden hat!

Ich werde weniger bloggen, u.U. gar nicht mehr, denn ich bin mal mehr, mal weniger schwach und schlafe schon viel.

Eure Christa

Lang ist’s her…

Lang ist’s her, dass ich gebloggt habe, doch nicht immer ist es so leicht, etwas von sich zu geben, vor allem ist es schwer, das Innerste nach außen zu tragen. Doch ab und zu ist es nötig.

Seit nun 1 Jahr nehme ich Afinitor und Aromasin, immer mit Regressionsbefunden, doch ich fürchte, diese Zeit geht zu Ende. Seit Wochen habe ich beim Husten im rechten Brustkorb unerträglich starke Schmerzen. Ich pochte auf ein verfrüht eingeschobenes CT, doch da der erst kurz vorher gemachte Befund so positiv war, „können wir ruhig bis Mai warten, was soll denn da in der kurzen Zeit gewachsen sein“. Hm, es bin ja „nur“ ich, die seitdem mit dem Kopfkino kämpft…. Naja, ich kann ja deflamat nehmen, das bannt die Schmerzen. So einfach ist das meiner Meinung nach nicht, aber ich habe gelernt, mich in Geduld zu üben und arbeiten lenkt ab.

GsD bin ich – subjektiv – noch weit von den ersten schicksalsträchtigen Symptomen noch verschont: Dyspnoe, reduzierter AZ, Gewichtsabnahme, therapierefraktärer Husten, Schwäche, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, etc. Dann würde ich Panik schieben, denn das hieße eventuell Pleuraerguss, usw. Ja, auch ich höre Flöhe husten, jeder Hustenreiz wird genauest analysiert von mir – kommt da was nach oder habe ich nur 1x gehustet? Kriege ich eh genug Luft beim normalen Gehen? Bin ich müder als sonst?

Doch was mir Trost gibt und Kraft ist, dass ich beim besten Onkologen bin, den ich mir nur wünschen kann und im besten KH. Ich werde liebevollst umsorgt, man nimmt sich meiner tw. schon paranoiaähnlichen Gedanken immer an und tut auch was. Und das alles ist auch sehr wichtig, denn dies schafft Vertrauen und ohne Vertrauen brauch ich gar ned mehr weitermachen.

Was mich freut ist, dass ich in letzter Zeit immer öfter kontaktiert werde mit privaten Fragen von Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen. Auch hat sich herumgesprochen, dass ich in dem KH, in dem ich arbeite, vor vielen Jahren ein TRAUERCAFE gegründet habe, das es nach wie vor gibt und dem wir nun einen neuen Rundum-Chic verpassen mit neuem Namen, anderen Ansprechpersonen und hoffentlich in Folge noch mehr Menschen, denen wir damit geben können, was sie sich von uns erwarten und erhoffen. Nur keine Angst, ich bin nach wie vor die ehrenamtliche Ansprechpartnerin am Telefon für alle Fragen 🙂

Vielleicht schaffe ich es ja auch, eine Selbsthilfegruppe im KH zu implementieren, Ideen genug habe ich dazu, aber damit warte ich noch ein wenig ab.

Jaja, soooviele Träume, Vorhaben, Ideen und Pläne habe ich …. Und jetzt bitte nicht denken: ja kann sie das denn alles noch umsetzen? Sie weiß doch nicht, wann’s zu Ende geht? Ja, ihr habt recht, es kann, so wie bei meiner besten und liebsten Freundin, innerhalb von nicht mal 3 Wochen zu Ende sein. Und? Ja, was „und“… ich weiß es auch nicht.

Aber egal…. was ich wirklich möchte, das weiß ich oft selbst nicht!

So, ihr lieben Leser! Für heute ist’s genug!

Eure Christa

 

Palliativ und IDDM – geht das denn?

Klare Antwort: ja, es geht! Palliative Therapie, also nur mehr lebensverlängernd und -qualitätserhaltend UND insulinpflichtiger Diabetes mell. Typ II ist ne Herausforderung, aber – alles ist möglich!

Mein Kopf kann es sich also täglich aussuchen: mache ich mir heute mal Sorgen um die Chemotherapie, die lebenslang fortgesetzt werden muss, oder mach ich mir heute Sorgen, weil ich gestern Nacht nen Hypo hatte und heute erschreckend hohe Werte?

Hm, wie soll man sich da entscheiden? Gar nicht, denn Frauen sind sowieso multitaskingfähig und demzufolge klappt das alles hervorragend! Je nach Lust und Laune, also, ob man depressiv oder motiviert sein möchte, kann man es sich also aussuchen.

Und wisst ihr was? IDDM zu sein macht direkt Spaß, es ist ne Herausforderung, den BZ im Griff zu haben. Und solange die CHT wirkt, brauch‘ ma uns auch keine Sorgen zu machen!

Deshalb mein heutiges Motto: ran an die Kohlehydrate! 🙂

Einfach mal darüber reden!

Manche von euch werden sich denken, dass ich mit meiner Erkrankung nicht so an die Öffentlichkeit gehen sollte und nicht darüber bloggen, andere wiederum bestärken mich darin durch PN’s oder Mails. Allen Menschen recht getan, ist eine Kunst, die niemand kann…

Aber heute werde ich bloggen!

Der Anlass ist schön und traurig zugleich. Vor vielen Jahren, ich glaube, es sind sogar schon 10 oder 11 Jahre, hatte ich einen Kollegen, der damals auch schon vom Schicksal gebeutelt war. Mit den Jahren verloren wir uns aus den Augen, um uns in FB wieder zu „treffen“. Mittlerweilen sind wir beide durch Krebs betroffen und haben Prognosen, die uns die Endlichkeit erahnen lassen.

Heute hat sich kurzfristig die Gelegenheit auf einen gemeinsamen Kaffee ergeben und ich muss sagen, dass mir alle Gespräche mit Nicht-Betroffenen im letzten Jahr nicht soviel so viel Auftrieb, Fröhlichkeit und Akzeptanz gebracht haben, wie die 45 min., die wir geratscht haben. Sorry, friends!

Nur ein Betroffener, ein Gleichgesinnter, ein Leidensgenosse, wie man auch immer sagen möchte, versteht und TEILT meine Gedanken über Schmerzen, Therapie, Gewicht, Bestrahlung, Chemo, Haarverlust, Appetitlosigkeit, Prognose, Ängste, Galgenhumor, sozialen Rückzug, Verdrängung, Aggression, Hoffnungslosigkeit, Demut, Dankbarkeit und Endlichkeit.

Wozu brauch ich meine Psychologin, wenn ich doch Gleichgesinnte habe! Das ist ähnlich, wie wenn sich zwei fachkompetente Spezialisten treffen und fachsimpeln, nur die zwei wissen wirklich, wovon sie reden und sind happy, endlich richtige Gesprächspartner zu haben. Genau so ging es uns!

Mein Freund, der du das heute sicher lesen wirst, es hat mich sehr gefreut und schreit eindeutig nach Wiederholung! Danke für die schöne Zeit, ich habe es sehr genossen!

10 Jahre später….

Zuerst mal gleich: es geht mir gut! Ich bin nur grad ein bisschen nostalgisch….. Vielleicht, weil mir heute Fragen gestellt wurden, deren Antwort ich kenne, die ich jedoch gerne verdränge. Aber dazu vielleicht ein anderes Mal.

Was hat sich seit 10.10.2008, dem Datum der Erstdiagnose, verändert. Tja, was hat sich wirklich verändert? Alles! Mein ganzes Leben! Oft frage ich mich, wo ich heute wäre, wenn dies alles nicht passiert wäre. Missversteht mich nicht, ich möchte die Zeit nicht zurückdrehen, keinesfalls, ich finde, dass mich die letzten 10 Jahre reich an Erfahrung und vielen anderen Dingen gemacht hat. Nein, ich möchte meine Erkrankung auch nicht missen. Aber – Anmerkung – waren die Metastasen denn wirklich nötig? Naja, darauf werde ich logischerweise keine Antwort bekommen.

Aber ich verzettel mich schon wieder. Was haben mir die letzten 10 Jahre gebracht: einen neuen Job, den ich wirklich liebe in einem Team, dem ich mich zugehörig fühle mit Kolleginnen, die ich sehr schätze und mag, denen ich vertraue, die mir Kraft geben und mich auch auffangen.

Die Heirat mit dem besten Mann der Welt und Umzug mit ihm in ein anderes Bundesland. Die Aufnahme eines entzückenden Entlebucher Sennenhundes in unser Leben, der mein Ein und Alles geworden ist (jaja, ich weiß, ich sagte immer, ich sei ein Katzenmensch, mittlerweilen bin ich beides geworden!).

Und jetzt merke ich, wie ich in den letzten Wochen sehr in der Vergangenheit behaftet bin, immer mehr darin versinke. Ich suche alte Schulfreunde, ehemalige Kollegen, Kindheitsfreunde, etc. im Internet, kontaktiere sie und freue mich riesig über Rückmeldungen! Ich möchte wissen, wie deren Leben verlaufen ist, was aus ihnen geworden ist, wohin es sie verschlagen hat. Gerne würde ich ausgesuchte Menschen wieder treffen, ihnen zuhören, sie ansehen und mich der Vergangenheit erfreuen.

Ab und zu möchte ich dadurch der Gegenwart entfliehen, möchte Worte, die ich mich nicht traute, zu sagen, endlich aussprechen, Diskussionen, die nie beendet wurden, fertigführen und Verletzungen und Kränkungen, die ich anderen zugefügt habe, lindern durch Entschuldigungen.

Gerade jetzt fiel mir ein, ich könnte eine Liste all derer Menschen machen, die ich gerne treffen würde aus meiner Vergangenheit. Uije, ich glaub, das lass ich bleiben. Ich hab zwar viel Papier daheim, aber ob das reichen würde? Ich merke, es sammelt sich viel an im Laufe eines Lebens. Manche Menschen verschwinden einfach, entgleiten einem und sind auf einmal weg, andere gewinnt man dazu und findet Freunde, wo man nie damit gerechnet hätte.

Hm, wenn ich mir meinen Beitrag jetzt grad mal so durchlesen, klingt das sehr nach Wehmut…..

Ich hab einfach zu viel zu sagen und zu viele Gedanken, die ich zu Papier bringen möchte, aber da schlaft ihr mir alle ein, das geht gar nicht 🙂

Nun denn, ich werde diesen chaotischen Blogbeitrag mal beenden, bevor ich noch mehr Mist zu Papier bringe 🙂

Bis demnächst, hoffentlich mit geordneteren Gedanken!

Eure verwirrte Christa

Müde….

Ich bin so müde, körperlich und geistig! Trotz 11 Stunden Schlaf schleppe ich mich heute durch die Gegend, jeder Schritt ist mühsam und anstrengend. Die Augen offenhalten ist heute eine wahre Herausforderung und die Schatten unter den Augen machen mich auch nicht unbedingt hübscher. Das schöne Chemo-Hautkolorit mit mächtig reduzierten Augenbrauen und fast durchsichtigen Wimpern pimpt mein Äußeres natürlich auch nicht grad auf. Ist immer fein, wenn einem die Kollegen über den Gang zurufen „OMG, wie schaust denn du aus, ist alles in Ordnung??“ Nein, ich könnte auf der Stelle einschlafen, gebt mir ein freies Bett, wo grad kein Patient drin liegt. „Aber natürlich geht’s mir gut, danke der Nachfrage, bin nur ein wenig schlapp heute!“ – Die Untertreibung des jungen Jahres!

Immer müder werde ich, mein Schlafbedürfnis hat sich in den letzten Wochen vervielfacht, kaum, dass ich es abends bis 19.00 Uhr schaffe, munter zu bleiben. Schlaf ist erholsam, das kann ich jetzt bestätigen, dennoch war heute die erste Nacht, wo ich wie gerädert aufgestanden bin.

Mein Hobby, das Häkeln und Stricken, wird vernachlässigt, da mir nach wenigen Maschen schon die Augen zufallen, die Arme schwer werden und die Konzentration gegen Null gesunken ist.

Habe gerade das Gefühl, mein Leben spielt sich nur noch im Rhythmus Arbeiten-Schlafen ab, alles andere daneben gibt es nicht mehr. Schade, denn mir fehlt meine Häkel- bzw. Strick-Erholung, auf die ich immer angewiesener bin. Ich verschlafe noch den kläglichen Rest meines Lebens!

Aber dafür habe ich keine Schmerzen, es geht mir körperlich eigentlich gut, lediglich die Psyche ist jetzt in der dunklen Jahreszeit ein wenig angekratzt und deformiert.

Und ja, ich bin es auch müde, seit 20.10.2016 Chemotherapie zu erhalten, das geht schon über 1 Jahr jetzt so und weiter und weiter und weiter,…… Trotzdem bin ich dankbar, dass ich die jetzige CHT so gut vertrage, sehr anstrengende Nebenwirkungen, die ich bei anderen CHT’s hatte, bleiben mir hier erspart. Also bin ich müde-dankbar, müde-demütig und müde-erschöpft….

 

Ich versuche zu lesen bitte…

Heute kommt mal nichts Hochgeistiges, sondern einfach ein bissi „Grant“ rüber. Ich möcht ja nicht behaupten, dass ich die Zeit, während der die Chemo reinrinnt, genieße, aber es kommt doch knapp dran heran. Das ist Zeit, die ich mit einem guten Buch am Kindle verbringen kann (könnte).

Jetzt stell ich mal in den Raum: wenn ihr einen Menschen vor/neben euch seht, der offensichtlich tief in ein Buch verstrickt ist und mit hoher Konzentration liest, würdet ihr den im Minutentakt ansprechen mit „Tschuldigung, aber eine Frage habe ich noch….“? Würdet ihr das tun, wenn ihr dann knappe Antworten wie „ja“ oder „nein“ erhaltet und der Mensch nach der knappen Antwort sofort wieder seine Nase in sein Buch steckt? Würdet ihr echt noch weiter stören? Also ich würde das nicht tun…

Aaaaber, es gibt offenbar doch noch Menschen ohne Empathie…. Soviel zu meiner heutigen Chemozeit. *groll* *grummel*