Aus Irgendwann wird Demnächst…

Wie soll ich es sagen, ohne emotionslos und hart zu wirken? Ich erzähle einfach, wie meine letzten Tage abgelaufen sind in der Hoffnung, dass diejenigen, die mich kennen, wissen, dass es mir den Boden unter den Füßen weggerissen hat, dass Tränen geflossen sind und Ungläubigkeit mein Leben ab nun bestimmt.

Nachdem ich von meinen neu aufgetretenen Lebermetastasen erfahren hatte, erfolgte die Umstellung auf eine neue Chemo. Vom ersten Tag an sagte ich, dass mich diese Chemo umbringen wird und mehr schadet, als nützt, mein Bauchgefühl sagte mir das sowie mein körperlicher Zustand.

Nachdem ich nach 2 Zyklen immer wieder stationär aufgenommen werden musste, weil ich so schwach war und meine Blutwerte unwahrscheinlich mies waren, wurde die Staging-CT vorgezogen. Als mir die Ärztin das Ergebnis mitteilte, dachte ich, ich sei im falschen Film.

Mein CT bestätigte, was mir mein Bauchgefühl gesagt hatte: keine Wirkung, nur Schäden. Es sei, als hätte ich die 2 Zyklen nie erhalten, sprich seit 14.5.19 bis 24.7.19 ohne Chemo existiert hätte. Zunahme der Lebermetastasen, Größenzunahme der Pleurakarzinose, neu aufgetretene Knochenmetastasen, neu aufgetretene bzw. progrediente Lymphknoten, ramponierte LWK und BWK, Fraktur der 5. Rippe re.

Zitat Ärztin: Christa, die Situation ist sehr ernst und limitiert. Zusammenfassung inkl. nachfolgenden Gesprächen mit Ärzten: der limitierende Faktor ist und bleibt die Leber. Wir haben nun eine Chemo mit Xeloda begonnen, haben noch, sollte diese nicht wirken, eine weitere Möglichkeit mit mehr Risiken und Schäden, aber dann bin ich austherapiert. Wo sind denn die angeblich noch vielen Möglichkeiten an Therapien??? Sie sind weg, vergangen, nutzlos.

Austherapiert! Das Wort, das onkologische Patienten nie hören wollen. Limitiert! Die Leber ist der limitierende Faktor. D.h., wir müssen meine Leber am funktionieren halten, denn ohne Leber war’s das. Wir müssen hoffen, dass die jetzige Chemo der Leber nicht allzu schadet, sondern die Metas vernichtet dort drinnen.

Wir müssen uns aber auch unterhalten über Bestattung, Organisation, Wünsche, die ich noch habe, Möglichkeiten, die mir nicht mehr bleiben, Jobs, die ich nicht mehr ausüben kann, finanzielle Angelegenheiten, Seelenmesse, Pflegegeld, Heimhilfe, Pflegedienst, mobiles Hospiz, etc. Gespräche, die sowohl für mich als auch meinen Mann nötig sind, um mit dieser limitierten Situation umzugehen. Denn ob ich Weihnachten erleben werde, kann fraglich sein.

Was ich mir wünsche? Dass die Schmerzen, die ich bereits habe, in den Griff zu kriegen sind, dass die Chemo wirkt und mir noch ein paar Wochen mehr bleiben. Dass mein Leben so zu Ende geht, wie ich es mir wünsche: schmerzfrei mit Vendal und Dormicum mit meinem Mann an meiner Seite.

All denen, die in den letzten Tagen geweint haben wegen mir – danke, dass ihr mich an euren Tränen teilhaben ließt. Danke für eure Umarmungen und eure Freundschaft, danke für eure rührenden Worte und eure Betroffenheit. Habt keine Angst, mich anzurufen, habt Mut, mich anzusprechen, redet mit mir, worüber ihr reden möchtet. Denn auch ich brauche Trost und Zuwendung sowie Freundschaft und Umarmungen.

Kommt zu meiner Seelenmesse ins SJK, sagt, was ihr sagen möchtet und ich werde es hören.

Umarmt meinen Mann, zeigt ihm, dass er nicht alleine sein wird, dass ihr bei ihm seid und ihm die Freundschaft anbietet, die uns verbunden hat!

Ich werde weniger bloggen, u.U. gar nicht mehr, denn ich bin mal mehr, mal weniger schwach und schlafe schon viel.

Eure Christa

Lang ist’s her…

Lang ist’s her, dass ich gebloggt habe, doch nicht immer ist es so leicht, etwas von sich zu geben, vor allem ist es schwer, das Innerste nach außen zu tragen. Doch ab und zu ist es nötig.

Seit nun 1 Jahr nehme ich Afinitor und Aromasin, immer mit Regressionsbefunden, doch ich fürchte, diese Zeit geht zu Ende. Seit Wochen habe ich beim Husten im rechten Brustkorb unerträglich starke Schmerzen. Ich pochte auf ein verfrüht eingeschobenes CT, doch da der erst kurz vorher gemachte Befund so positiv war, „können wir ruhig bis Mai warten, was soll denn da in der kurzen Zeit gewachsen sein“. Hm, es bin ja „nur“ ich, die seitdem mit dem Kopfkino kämpft…. Naja, ich kann ja deflamat nehmen, das bannt die Schmerzen. So einfach ist das meiner Meinung nach nicht, aber ich habe gelernt, mich in Geduld zu üben und arbeiten lenkt ab.

GsD bin ich – subjektiv – noch weit von den ersten schicksalsträchtigen Symptomen noch verschont: Dyspnoe, reduzierter AZ, Gewichtsabnahme, therapierefraktärer Husten, Schwäche, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, etc. Dann würde ich Panik schieben, denn das hieße eventuell Pleuraerguss, usw. Ja, auch ich höre Flöhe husten, jeder Hustenreiz wird genauest analysiert von mir – kommt da was nach oder habe ich nur 1x gehustet? Kriege ich eh genug Luft beim normalen Gehen? Bin ich müder als sonst?

Doch was mir Trost gibt und Kraft ist, dass ich beim besten Onkologen bin, den ich mir nur wünschen kann und im besten KH. Ich werde liebevollst umsorgt, man nimmt sich meiner tw. schon paranoiaähnlichen Gedanken immer an und tut auch was. Und das alles ist auch sehr wichtig, denn dies schafft Vertrauen und ohne Vertrauen brauch ich gar ned mehr weitermachen.

Was mich freut ist, dass ich in letzter Zeit immer öfter kontaktiert werde mit privaten Fragen von Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen. Auch hat sich herumgesprochen, dass ich in dem KH, in dem ich arbeite, vor vielen Jahren ein TRAUERCAFE gegründet habe, das es nach wie vor gibt und dem wir nun einen neuen Rundum-Chic verpassen mit neuem Namen, anderen Ansprechpersonen und hoffentlich in Folge noch mehr Menschen, denen wir damit geben können, was sie sich von uns erwarten und erhoffen. Nur keine Angst, ich bin nach wie vor die ehrenamtliche Ansprechpartnerin am Telefon für alle Fragen 🙂

Vielleicht schaffe ich es ja auch, eine Selbsthilfegruppe im KH zu implementieren, Ideen genug habe ich dazu, aber damit warte ich noch ein wenig ab.

Jaja, soooviele Träume, Vorhaben, Ideen und Pläne habe ich …. Und jetzt bitte nicht denken: ja kann sie das denn alles noch umsetzen? Sie weiß doch nicht, wann’s zu Ende geht? Ja, ihr habt recht, es kann, so wie bei meiner besten und liebsten Freundin, innerhalb von nicht mal 3 Wochen zu Ende sein. Und? Ja, was „und“… ich weiß es auch nicht.

Aber egal…. was ich wirklich möchte, das weiß ich oft selbst nicht!

So, ihr lieben Leser! Für heute ist’s genug!

Eure Christa

 

Das könnte ich sein!

Es ist noch dunkel, als ich mich heute Früh auf den Weg zu meiner Knochendichtemessung mache. -6 Grad hat es. Der Weg führt mich über die Bundesstraße, hinein in eine größere Stadt, wo man bereits überall Kinder auf den Straßen sieht auf dem Weg in die Schule. Kurz vor einer Ampel gleitet mein Blick hinaus beim Beifahrerfenster, etwas hat mich offenbar irritiert. Es ist ein Kreuz aus – ich glaube – Holz, umgeben von einem Meer aus Lichtern, einigen Stofftieren und und vielen Blumen. Wie der Schlag trifft es mich, war es hier, wo…? Ja, es muss hier gewesen sein, wo die Mutter sie fand, leblos und tot. Ein Schauer überläuft mich, Mitleid und Tränen steigen hoch, ein Leben, noch so jung, war plötzlich vorbei. Den Blick nach links wendend sehe ich Häuser, ist es hier, wo….? Ja, hier muss es sein, wo die Mutter lebt. Grauenhaft, unsagbar traurig.

Nach meiner Knochendichtemessung, kurz bevor ich das Institut verlasse, rast vor dem Fenster ein Rettungswagen mit Blaulicht und Folgetonhorn vorbei. Mich als Notfallsani beeindruckt dies nicht. Ich verlasse das Haus und schwenke nach links zu meinem Auto. Dann jedoch stutze ich. Die Menschen auf der Straße bleiben stehen, wenden alle den Blick nach rechts. Also, gemäß dem Massenzwang, tue ich das auch. Ich sehe Polizei, Rettung, laufende SanitäterInnen und die Feuerwehr kommt auch schon. Ich überlege nur, wie ich mit dem Auto dann an denen vorbeikommen soll, denn sie stehen am äußeren Ende einer Kreuzung. Auto starten, reversieren, Ampel auf Rot. Endlich kann ich fahren. Auch hier schwenkt mein Blick nach rechts, die ehemalige Neugier in mir kann nicht anders. Ich sehe nicht was passiert war, die Autos und die vielen Menschen versperren mir die Sicht. Plötzlich schießt mir ein „das könnte ich sein!“.

Gerade lese ich ein Buch über Todes- und Lebensangst, dann die zwei Erlebnisse dazu und das Wissen, dass erst vor wenigen Tagen eine ganze junge Frau, 24 Jahre alt, nebst ihrer Krebserkrankung auch von Metastasen erfahren hat, erschrecken mich. Ja, ich bin endlich, ja, es wird nur mehr wenige Jahre dauern, bis auch ich Geschichte bin. Doch wer ist jetzt im Vorteil? Der- oder diejenige, der/dem das Einsatzaufgebot gilt bzw. das junge Mädchen, das sein Leben so rasch verlor durch die Hand eines anderen oder ich? Ich kann es schwer formulieren, denn ich kenne die Antwort nicht.

Ich weiß nur eines – das könnte ich sein!